حقوق و آرزوهای بیماران تالاسمی

قوانین مربوط به حقوق بیماران از سوی سازمان های جهانی از سال 1940 مطرح و توسط متخصصین امر در سازمان بهداشت جهانی دنبال شده است.

بیانیه معروف سازمان بهداشت جهانی در خصوص "برخورداری از بالاترین استاندارد قابل حصول سلامت، یکی از حقوق اساسی هر انسان بدون تمایز از نظر نژاد، مذهب، اعتقادات سیاسی، شرایط اقتصادی و اجتماعی" بیانگر ارزش و درجه اهمیت رعایت حقوق بیماران بر اساس حقوق انسانی آن ها می باشد.

از آغاز دهه 60 میلادی تلاش های بسیاری جهت توجه به رعایت قوانین حقوق بیماران شکل گرفت تا سرانجام در سال 2002 میلادی در اروپا، منشور رعایت حقوق بیماران بر پایه 14 رکن منتشر گردید.

منشوری استوار بر حق پزشکی پیشگیرانه، حق دسترسی، حق آگاهی، حق رضایت، حق انتخاب آزادانه، حق حفظ حریم شخصی و محرمانه ماندن اطلاعات، حق احترام به زمان بیمار، حق رعایت استانداردهای کیفی، حق ایمنی، حق دسترسی به سرویس های نوین، حق پرهیز از درد و رنج غیر ضروری، حق دسترسی به درمان شخصی، حق شکایت، حق دسترسی به جبران.

با توجه به محدودیت های موجود در جامعه، همواره مسئولان و دستگاه های ذی ربط تلاش هایی را در جهت بهبود شرایط درمانی و زندگی بیماران تالاسمی اتخاذ نموده اند. اما این تلاش های دلسوزانه همچنان پاسخگوی مکفی برای مشکلات و نیازهای بیماران تالاسمی نبوده است.

جمعی از بیماران تالاسمی کشور که روزگار بسیاری را با این بیماری سپری نموده اند و شناخت و آگاهی کاملی از مشکلات بیماران دارند، راهکارهایی را در جهت کاهش مشکلات مطرح نمودند که در ذیل به آن اشاره می گردد:

    تصویب پودمان استاندارد و نوین درمانی بیماران تالاسمی با توجه به نیاز آن ها به تزریق خون و استفاده از داروهای آهن زدای کافی و کیفیت مناسب و دسترسی به درمان های مرتبط با عوارض جانبی بیماری تالاسمی و نیز توزیع یکنواخت کادر پزشکی متخصص در استان ها و شهرستان ها.

    حمایت ویژه دولت و مجلس در جهت ارتقای کیفیت زندگی بیماران تالاسمی از جمله مشکل اشتغال افراد مبتلا به تالاسمی که از استخدام آنان توسط سازمان ها و ارگان ها سرباز زده می شود و سازمان بهزیستی نیز علیرغم سهمیه استخدام نیروهای انسانی برای معلولان، تمهیدات خاصی برای مبتلایان تالاسمی لحاظ نگردیده است و با توجه به وارد شدن نسل جدید مبتلایان جوان به بازار کار، این امر امروزه بیش از گذشته احساس می گردد و اکنون مسئولین مربوطه می بایست توجه ویژه ای به این موضوع نمایند.

    عده کثیری از بیماران مبتلا به تالاسمی شاغل در واحدهای درمانی و اداری از مزایای کاری مانند بازنشستگی پیش از موعد بی بهره هستند. انتظار می رود همانند مقرراتی که برای جانبازان و معلولین اعمال می گردد، برای مبتلایان تالاسمی نیز این مهم اعمال گردد.

    بهره گیری از بیماران مبتلا به تالاسمی در کمیته های مشورتی و سیاست گذاری، از اهم درخواست این بیماران می باشد.

 
امید است با تدبیر دولت محترم و نمایندگان دلسوز مجلس شورای اسلامی، شرایط بیماران خاص بهبود یابد و بخصوص مشکلات مبتلایان به بیماری تالاسمی به نحوی شایسته برطرف گردد.