نازنین زهرا بسیار حساس و باهوش است و درک خوبی از شرایط خود دارد. اما شدت بیماری توانایی برای او باقی نگذاشته است.
نه دختر است، نه پسر، ترنس هم نیست. فقط سه کودک دیگر مانند او با داشتن جنسیت خنثی در ایران زندگی می‌کنند و همگی از حداقل حقوق انسانی خود محروم هستند؛ هرچند حال هیچ‌کدام به بدی حال و روز نازنین‌زهرای 11 ساله نیست.روزنامه قانون در ادامه آورده است: تاکنون 11 عمل جراحی انجام داده و الان هر دو کلیه او از کار افتاده است. دیالیز جواب نمی‌دهد و باید پیوند کلیه شود. از طرفی نارسایی کلیه‌ها باعث شده طی این سال‌ها بدنش پروتئین جذب نکند و به بیماری راشتیسم حاد دچار شده که مجبور به استفاده از کفش‌های طبی و مخصوص است. به علت نداشتن مجاری ادراری، راه مثانه از شکم باز شده و 11 سال است پوشک می‌شود. پدر معتاد است و خانواده را ترک کرده، فقط برای لحظه‌ای خود را جای مادر این کودک با هزینه‌ای سرسام‌آور درمان و عمل جراحی و ... بگذارید!
مادر نازنین‌زهرا در شرایط سختی قرار دارد، بیکار است، در خانه‌ای اجاره‌ای با پدر و مادرش زندگی می‌کند، پدرش بیمار و زمین‌گیر شده، مادر دستفروشی می‌کند و خودش برای امرار معاش هر روزی که بتواند از خانه خارج شود در خانه‌های مردم کار می‌کند اما از پس هزینه‌های درمانی این کودک 11 ساله برنمی‌آید و این بخشی از مشکلات این خانواده بی‌پناه است.
از مادر نازنین زهرا از شرایط جسمی و روحی فرزندش پرسیدم:
نازنین زهرا بسیار حساس و باهوش است و درک خوبی از شرایط خود دارد. اما شدت بیماری توانایی برای او باقی نگذاشته است.
چه زمانی متوجه بیماری فرزندتان شدید؟
زمانی که به دنیا آمد مقعد او بسته بود و دو عدد بیضه بدون آلت تناسلی داشت، تشخیص پزشکان ناهنجاری دستگاه تناسلی بود و در یک روزگی فرزندم در بیمارستان مفید عمل جراحی مقعد انجام شد. همان روز دکتر محسن روز رخ که جراح بیمارستان مفید هستند، به ما گفتند این بچه هیچ راهی ندارد و باید بیضه‌ها برداشته و دختر شود چون آلت تناسلی ندارد. با نامه دکتر روز رخ شناسنامه را به نام نازنین‌زهرا (دختر) گرفتیم.
چند سالی با اسم و رسم دخترانه تا پنج سالگی زندگی می‌کرد. سال تقریبا 87 من از پدرش جدا شدم. سال 90 پدر رفت، بدون بردن بچه و مدارک پزشکی فقط با نامه دکتر ارولوژ کیوان رادخواه مبنی بر اینکه این بچه نیاز به ترمیم دستگاه تناسلی به سمت مردانه دارد، شناسنامه‌ای با اسم پسرانه گرفت. در حالی که دستگاه تناسلی نداشته، مجاری ادرار هم ندارد، این بچه با ظاهر دخترانه با شناسنامه پسرانه زندگی می‌کند.
مدرسه می‌رود؟
بله، البته سال گذشته نتوانست به دلیل مشکلاتی که داشت مدرسه برود، امسال هم با هزار مشکل توانستم نامش را در مدرسه بنویسم، چون شناسنامه ندارد. امسال با شوق و ذوق کیف برایش گرفتم، همه هم سن و سال‌های او مدرسه می‌روند و او هم نیاز دارد در بین همسالان خود باشد، درس بخواند و شاد زندگی کند اما متأسفانه مدیر و ناظم درک درستی از مشکلات ما ندارند و ما را اذیت می‌کنند چون شناسنامه ندارد با هر شیطنت، مرا می‌خواهند و تهدید می‌کنند (که گفته بودیم اگر شیطنت کند اخراجش می‌کنیم)، فرزندم همیشه در استرس اخراج از مدرسه است.
الان شرایط جسمی فرزندتان خیلی وخیم است؛ چرا عمل جراحی انجام نمی‌دهید؟
برای عمل جراحی رفتم دادگاه، گفتند پدر باید باشد. رفتم پزشکی قانونی می‌گوید چون پدر نیست باید تا سن بلوغ صبر کند.
پزشکان چه می‌گویند؟
دکتر کلیه می‌گوید اول باید مشکل مثانه حل شود. می‌روم پیش متخصص مجاری ادرار، او می‌گوید اول مشکل جنسیت حل شود. می‌روم برای حل مشکل جنسیت آنها هم می‌گویند باید نامه پزشکی قانونی باشد. منشاء همه بدبختی‌های امروز ما هم همین پزشکی قانونی است.
دلیل ناراحتی شما از پزشکی قانونی نامه تغییر اسم از دختر به پسر است، که پدر به راحتی گرفته است؟
البته آن‌هم بخشی از بدبختی‌های ماست، اما برای دریافت مجوز تعیین تکلیف جنسیت به پزشکی قانونی در پارک شهر مراجعه کردم، گفتند باید بروی شهرک غرب، رفتم شهرک غرب و 120 هزار تومان از ما گرفتند و تا جلسه‌ای برای بررسی وضعیت نازنین‌زهرا تشکیل دهند. چهارتا سوال از بچه پرسیدند و گفتند جواب را به دادگاه (دادگاه سرپرستی زیر پل کریمخان) ارسال می‌کنیم. بعد از تعطیلات نوروز، نامه به دادگاه ارسال شد و دیدیم رأی داده‌اند که تا سن بلوغ پدر و مادر به همراه فرزند مشاوره شوند تا کودک در سن بلوغ در رابطه با جنسیت خود تصمیم بگیرد. این پزشکان فکر نکرده‌اند این بچه نه تی‌اس است نه دو جنس، بچه من هموفرودید است این بچه دو جنس نیست که در سن بلوغ تصمیم بگیرد چه جنسیتی داشته باشد. الان با توجه به شرایط وخیم نازنین‌زهرا دکتر باید تصمیم قطعی را بگیرد.
پزشکی قانونی در جریان وضعیت کلیه‌ها و شکم باز نازنین‌زهرا بود؟
حتی از من پرونده پزشکی را نخواستند و با چهار سوال، دوست داری اسمت چه باشد، دوست داری چه مدرسه‌ای بروی، اسم دوستانت چیست و چه بازی‌ای دوست داری بکنی، رأی دادند. متاسفانه به دلیل اینکه کودک هرگز برای تعیین جنسیت مراجعه نکرده و آنها فقط با دوجنسه‌ها تصمیم می‌گیرند، اصلا متوجه وضعیت فرزند من نبودند.
تشخیص پزشکانی که او را معاینه کرده‌اند چیست؟ آنها هم می‌گویند باید تا 18 سالگی صبر کرد؟
بنا به تشخیص دکتر روزرخ این بیضه‌ها تولید سرطان می‌کنند چون رشد ندارد. این دو تا بیضه اضافه و زاید هستند و باید هرچه سریع‌تر از بدن خارج شوند و آلت تناسلی و مجاری ادراری دخترانه برای فرزندم ساخته شود.
با این توضیحات تا 18 سالگی باید صبر کنید! نازنین زهرا تا 18 سالگی دوام می‌آورد؟
الان کلیه‌ها از کار افتاده و دیالیز دیگر جواب نمی‌دهد، باید پیوند کلیه انجام شود. گفته‌اند خارج از نوبت عمل را انجام خواهند داد، فارغ از هزینه بالای عمل که در توان من نیست، اجازه قانونی برای این عمل را نداریم چون مراحل قبل از عمل انجام نشده است.
اکنون برای پیوند شما با دو مشکل اجازه پدر و تعیین جنسیت رو به رو هستید، درست است؟
بله، چون راه مثانه از شکم باز شده و ادرار می‌کند، باید مثانه داخل برود تا ما پیوند انجام دهیم. عمل پیوند بسیار سنگین است، چون بعد از پیوند امکان بیهوشی طولانی‌مدت هم نیست، باید حتماً قبل از پیوند عمل مثانه و ساخت مجاری ادراری و دستگاه تناسلی انجام شده باشد وگرنه پیونده کلیه انجام نخواهد شد.
در این بین بیضه‌ها هم باید برداشته شود؟
بله، چون تولید سرطان می‌کند و تاکنون سه‌بار بیضه‌ها عمل و تخلیه شده‌اند زیرا عفونت می‌کنند و با درد بسیاری همراه هستند.
اما پزشکی قانون مجوز برداشتن بیضه‌ها را صادر نمی‌کند؟
نه متاسفانه، جان فرزندم اهمیتی برایشان ندارد.
هزینه‌های عمل چقدر است؟
هزینه‌های عمل بسیار بالاست. پیوند کلیه 18 میلیون است و عمل‌ها در بیمارستان‌های مختلف انجام خواهند شد.
مستأجرید یا ملک شخصی دارید؟
ما مستأجریم.
چند بار تاکنون عمل شده؟
5 دفعه برای مقعد بوده، 3 دفعه برای بیضه‌ها، 2 بار در بیمارستان بهرامی بستری و عمل شده و یک‌بار هم برای از کار افتادن کلیه‌ها، مثانه را آوردند روی شکم.
چگونه از پس هزینه‌های درمان نازنین‌زهرا برمی‌آیید؟
الان یک ماه است داروهای فرزندم تمام شده و ناتوان از خرید دارو هستم، هشت ماه است کفش طبی برای او نخریده‌ام، به علت نداشتن توان مالی طی این سال‌ها حتی یک پزشک هم پیدا نشده به طور دقیق پرونده را بررسی کند و بگوید باید از اینجا شروع کرد و با گذراندن چند مرحله به بهبود رسیده. همیشه پاس‌کاری شده‌ام و جواب سر بالا گرفته‌ام. پروفسور میرجلالی اولین شخصی بود که با معاینه فرزندم گفت این بچه هرچه سریع‌تر باید عمل و دختر شود اما کو گوش شنوا.
نازنین زهرا متوجه مراحل سخت درمان خود است؟
کاملا می‌فهمد در شرایط سختی است؛ حتی چند بار گفته «مامان نمی‌خوام خوب شم، آنقدر به همه التماس نکن، اصلاً نمی‌خوام درمان شم».
به سازمان‌های خیریه مراجعه کرده‌اید؟
جایی نمانده نروم، دریغ از کوچک‌ترین کمک. همه برای تحقیقات می‌آیند و در نهایت می‌خواهند ماهی 60 هزار تومان کمک کنند. فقط ماهی 220 هزار تومان پول پوشک این بچه است، من یک وام 10 میلیونی گرفته‌ام که نتوانستم به موقع پرداخت کنم، گفته‌اند اگر 12 میلیون برای تسویه پرداخت نکنم دستور جلب مرا خواهند گرفت. از طرفی بیکار هستم.
شاید خیرینی باشند که این گزارش ما را بخوانند؛ مهمترین خواسته شما از آنها چیست؟
من فقط کار می‌خواهم؛ یک کار ثابت. یک بار خواستم مغازه‌ای باز کنم لباس بچه بفروشم ولی پول پیش نداشتم، حتی گفتم خیرین به نام خود مغازه را رهن کنند و من با سرمایه خود آن را اداره می‌کنم اما کسی این کار را برای من نکرد. برای پیدا کردن کار، جایی نمانده نرفته باشم. من فقط یک شغل می‌خواهم.
نازنین‌زهرا در شرایط خوبی نیست، از طرفی پزشکی قانونی او را نادیده گرفته است و از سوی دیگر برای دریافت مجوز و درمان، هزینه زیادی باید پرداخت کند؛ همچنین مادر او بیکار است.
این روزنامه، در پایان گزارش خود نوشته است: اگر امکان کمک به این خانواده را دارید، چه کمک نقدی، پزشکی، حقوقی، یا فراهم کردن شغل برای مادر او را دارید، لطفاً با دفتر روزنامه قانون تماس بگیرید: «66412044». ما منتظر شما هستیم.
منبع: قانون
ارسال نظر
