زینا، دختری که با ویولن روح را می‌نوازد

این دختر 24 ساله هیچ‌گاه به خاطر فرصت‌های از دست رفته به سوگ ننشسته بلکه تلاشش را بیشتر کرده است. تک فرزند خانواده، کاردانی حسابداری دارد و می‌خواهد تحصیلاتش را ادامه دهد. او می‌گوید شاید تاثیر کارهای مثبت معلولان هم‌نسل ما خودش را نشان ندهد ولی می‌تواند شالوده‌ای برای نسل‌های بعدی باشد. زینا می‌خواهد معمولی باشد. یک دختر ساده، در کنار تمام دختران ایران زمین، با نگاهی زیبا و لبخندی مهربان...

زینا را در گردهمایی معلولان در پارک پلیس تهرانپارس دیدم که با ویولنش برای دوستان دارای معلولیت، آهنگ روح‌نوازی زد و نظرم را جلب کرد. در نهایت تصمیم گرفتم با او گفت‌وگو کنم که حاصل این گپ خودمانی را می‌خوانید:

از خودت بگو

زینا قاسم پور هستم. متولد تیر 1368 در استان مازندران، شهرستان آمل. تک فرزند خانواده‌ام. حدود 10 سال است در یکی از روستاهای حومه شهر آمل که محله پدری‌ام بوده ساکن شده‌ایم. پدرم مغازه‌دار و مادرم خانه‌دار است و البته چند وقتی است پا به پای پدرم در سوپرمارکت کمک می کند.

دلیل معلولیتت چیست و چه زمانی اتفاق افتاده؟

نام دقیق معلولیت من میلومِنَنگوسِل (myelo meningocele) است. معلولیت من پاتوفیزیولوژیک است که از بدو تولد وجود داشته. مهم‌ترین علت آن نیز که تا به حال برای این بیماری مطرح شده، کمبود فولیک‏اسید در بدن مادر باردار است ولی ارتباط دقیق کمبود این ماده با بسته نشدن کامل ستون مهره‌ها هنوز به خوبی مشخص نیست.

چه اقدامات درمانی تا به حال انجام داده‌ای؟

پدر و مادرم از 4 ماهگی اقدام به درمان من کردند. من احتیاج به عملهای زیادی داشتم مثل گذاشتن شانت توی سر برای تخلیه ضایعه‌ای که باعث بزرگی سر و عقب ماندگی ذهنی می‌شد و باید از پدر و مادرم بخاطر اینکه به موقع اقدام کردند واقعا تشکر کنم و بعد از آن برداشتن ضایعه‌ای که در کمر وجود دارد. در بدو تولد عمل مچ پاها و لگن و .... که خوشبختانه تا جایی که می‌شد تا قبل از دوره دبیرستان همه عملهای لازم را انجام دادم.

چه توانایی‌های خارق‌العاده ای برخلاف معلولیتت بروز داده‌ای؟

من تا مقطع کاردانی حسابداری درس خواندم و قصد ادامه تحصیل هم دارم. حدود 7 سال است که زیر نظر استادم محسن قبادی ویولن کلاسیک کار می‌کنم که جا دارد همین جا از ایشان بخاطر کمکهایی که به من برای پیشرفتم در این عرصه کردند تشکر کنم. بعد از فارغ التحصیلی یک دوره چند ماهه در مرکز نگهداری از بچه‌های اوتیسم موسیقی درمانی انجام دادم که علی رغم تاثیر خوبی که در کودکان توان یاب داشت، متاسفانه بخاطر این که این علم هنوز در شهرستانها جا نیفتاده استقبال خوبی از سوی مدیران این موسسات صورت نگرفت. من هم به دلیل هزینه‌های زیاد رفت و آمدم نتوانستم ادامه دهم. سپس حدود یک سالی به صورت خصوصی دروس پیش دبستانی تا راهنمایی را در روستای خودمان آموزش می‌دادم. بعد به یادگیری فرش‌بافی مشغول شدم و مدرک فرش بافی را هم کسب کردم.

نگاه جامعه نسبت به تو چطور است؟

خوشبتانه نگاه جامعه نسبت به من و انسانهایی مثل من روز به روز دارد بهتر می‌شود ولی هنوز هم متاسفانه حس ترحم وجود دارد. البته به نظر من عمدی نیست و فقط بخاطر عدم آگاهی جامعه است.

معلولیت چه محدودیت‌هایی را در زندگی‌ات ایجاد کرده است؟

مهم‌ترین محدودیتی که با آن مواجه هستم در عبور و مرور با ویلچر به خاطر نبود مناسب‌سازی اماکن و معابر است. هم‌چنین نبود توانایی در انجام ورزشهای مورد علاقه‌ام که البته هیچ وقت حسرتی بابت این مسائل نخوردم؛ چون خیلی کارهای دیگر هم هست که علاقه دارم و انجام می‌دهم. به همین خاطر، ناتوانی در آن موارد برایم کمرنگ شده است.

به نظر تو دلیل اصلی مشکلات فرهنگی جامعه و نگاه منفی‌شان به معلولیت چیست؟

فقط و فقط نداشتن آگاهی لازم و تلاش نکردن افراد جامعه برای اضافه کردن اطلاعاتشان در زمینه معلولیت است.

دلت می‌خواهد شغل ثابتی داشته باشی؟

بله البته.

چرا جامعه نتوانسته شرایط شغلی برایت فراهم کند؟

یکی از دلایل آن نگاه منفی به معلولیت و دیگری مناسب سازی نشدن مکانهای اداری، تجاری و ساختمان‌ها بوده است.

تا به حال پیش آمده که با دیدن افراد غیرمعلول، زیر لب بگویی خدایا چرا من؟

خیر؛ زیرا به حکمت خدا هیچ وقت شک نکردم. ضمنا طرز فکری را که الان من و خانواده‌ام داریم و در کل خیلی از چیزهای خوبی که الان دارم بخاطر وجود این بیماری بوده است. می‌توانم به جرأت بگویم معلولیت سطح فکرم را بزرگ کرده است!

بزرگترین آرزویت؟

اول این که هیچ معلولیت یا بیماری لاعلاجی وجود نداشته باشد و دوم این‌که اگر هم وجود داشت دید جامعه نسبت به افراد دارای معلولیت عوض بشود.

چه پیامی برای دوستان همنوعت داری؟

هیچ وقتِ هیچ وقتِ هیچ وقت، خودشان را دست کم نگیرند و اینقدر همه تقصیرها و نگاه بد جامعه را به گردن دیگران نیندازند. خیلی وقتها خود افراد دارای معلولیت هم به افکار نادرست جامعه دامن می‌زنند و فکر می‌کنند که همه مشکلات به باورهای غلط جامعه مربوط است، در حالی که بخش زیادی از مشکلات را باید در نبود اعتماد به نفس خودمان جست‌وجو کنیم. باید به این باور برسیم که خود ما هم می‌توانیم به فرهنگسازی جامعه کمک کنیم تا راحت‌تر در اجتماع حضور پیدا کنیم. البته شاید تاثیر کارهای مثبتمان در نسل ما خودش را نشان ندهد ولی می‌تواند شالوده‌ای باشد برای برداشت معلولان نسلهای بعدی تا راحت‌تر در جامعه زندگی کنند.