نشست بررسی مشکلات و راه کارها جهت ارتقا سطح درمان بیماران پروانه‌ای امروز_چهارشنبه_ برگزار شد.نشست بررسی مشکلات و راه کارها جهت ارتقا سطح درمان بیماران پروانه ای با حضور نمایندگان دانشگاه های علوم پزشکی کشور، فاطمه هاشمی ریاست بنیاد امروز برگزار شد.
فاطمه هاشمی پس از استماع صحبت نمایندگان دانشگاه های علوم پزشکی و طرح مشکلات این بیماران و خانواده های آنها گفت: جلسه خیلی خوبی برگزار و مسائل و مشکلات به خوبی مطرح شد. راهکارهایی نیز ارایه داده شد که در جهت رفع مشکلات این بیماران باشد.
او با تاکید بر اینکه رسالت بنیاد امور بیماری های خاص شناسایی و ردیابی بیماران است گفت: این بنیاد تلاش می کند تا ارتباط را با نهادهای مربوطه برقرار کند تا مشکل بیماران خاص برطرف شود.
هاشمی با بیان اینکه بررسی مشکل بیماران ای.بی با دولت تدبیر و امید آغاز شد گفت: امروز چندین مرکز در کل کشور برای بیماران ای بی در نظر گرفته شده است.
او تاکید کرد که کلید رفع مشکلات برگزاری جلساتی از این دست و طرح مسائل و مشکلات بیماران و پزشکان و مراکز درمانی است گفت: در هر جا مشکلاتی هست زمانی برطرف می شود که چنین جلساتی برگزار می شود.
هاشمی در ادامه به چند چالش اصلی بیماران ای بی اشاره کرد و گفت: یکی از مشکلات خود مراکز هستند و به دلیل اینکه تنها به متخصص توجه می کنند، نتوانستند مرکز را فعال کنند. اصلا نیازی نداریم که همیشه پزشک متخصص داشته باشیم با یک پزشک و پرستار خوب می توانیم بیماری را مدیریت کنیم. برای این منظور آمادگی داریم جلساتی برگزار و به پزشک عمومی و پرستاران آموزش دهیم.
او افزود: بحث روانشناسی نیز مهم است و باید به خانواده ها بتوانیم روحیه دهیم و یک روانشناس می تواند با این افراد و خانواده های آنها در ارتباط باشد.
هاشمی با اشاره به مسأله توزیع پانسمان گفت: چالش دیگر توزیع پانسمان است و همه کسانی که در این جلسه صحبت کردند پیشنهاد دادند توزیع پانسمان براساس بیمارستان ها صورت گیرد.
او تاکید کرد: مطالب مطرح شده در این جلسه پیگیری و به مجلس، کمیسیون بهداشت و ریاست جمهور ارسال خواهد شد و اگر همکاری کنیم تا سال آینده قطعا مشکلات بیماران ای بی برطرف خواهد شد.
هاشمی همچنین گفت: بحث آزمایش ژنتیکی را زودتر دنبال خواهیم کرد و به دنبال این هستیم که با چاپ بروشور در زمینه آموزش و اطلاع رسانی کمک کنیم. همچنین می توانیم فیلم های آموزشی نیز در این زمینه بسازیم و پرستاران و پزشکان آموزش های لازم را ببینید.
به گزارش ایلنا، در این نشست امین رفیعی پور، مشاور بنیاد امور بیماری های خاص نیز گفت: صحبت های خوبی در این جلسه مطرح شد اما صحبت ها بیشتر درباره درمان بود و به پیشگیری و توجه به روان و خدمات اجتماعی کمتر توجه شد. نیاز به خدمات روانشناختی خیلی جدی است که در این بیماری جای آن خالی است.
او ادامه داد: بحث آموزش مسأله دیگری است که باید به آن توجه کرد. باید با همکاری وزارت آموزش و پرورش آموزش‌هایی را برای آنها تعریف کرد و به سمت انگ زدایی برویم که بیماری ای.بی واگیردار نیست.
رفیعی پور گفت: در زمینه پانسمان‌ها اینکه عده خاصی فرستنده باشند درست نیست. می توانیم به پزشک های عمومی آموزش دهیم تا خدمات پانسمان را انجام دهند و نیازمند هماهنگی بین بیمارستان ها و پزشکان هستیم. نیازی نیست که هر هفته پزشک متخصص بیمار را به ویژه در مناطق دورتر درمان کنند.
او همچنین گفت که رویکرد توزیع پانسمان باید عوض شود و مراکز بهداشتی می توانند این ساماندهی را انجام دهند. نباید وابسته به یک مرکز باشیم، سلامت وظیفه وزارت بهداشت است و باید پای کار بایستند.
رفیعی پور همچنین تاکید کرد که غربالگری دقیق تری باید صورت گیرد و بدانیم چند بیمار داریم چرا که آمارها خیلی دقیق نیست.
منبع: ایلنا
ارسال نظر
