نگویید فلانی سرطان را شکست داد!

پای درد دل خانواده‌ها که بنشینی برایت می‌گویند این بیماری نه تنها بیمار را درگیر می‌کند که کل خانواده را تحت تأثیر قرار می‌دهد. خانواده هم تا مدت‌ها دیگر آن خانواده قبلی نیست و احتیاج به مراقبت و مشاوره دارد. راستی چند نفرمان بلدیم با بیماری که مبتلا به سرطان است یا خانواده و دور و بری‌هایش درست رفتار کنیم؟ قبول دارید گاهی نمی‌دانیم چه بگوییم و گاه از سر ترحم حرف هایی می‌زنیم که نباید گفته باشیم و گاه بی‌تفاوت رفتار می‌کنیم؟ در طول یک بیماری سخت، چه بر سر بیمار و خانواده او می‌آید و ما چه رفتاری باید داشته باشیم؟

مریم می‌گوید: «وقتی در یک خانواده، کسی درگیر سرطان می‌شود انگار مشکلات اعضای دیگر خانواده فراموش می‌شود. مثلاً مادر من بیمار است و باید دائم تحت نظر باشد اما در مواجهه با بیماری مثل سرطان که هم اسمش ترسناک است و هم درمانش سخت تر همه مشکلات دیگر فراموش شده. یعنی افراد دیگر خانواده حتی خجالت می‌کشند درباره مشکلات‌شان حرف بزنند. گاهی حتی نمی‌دانی چطور رفتار کنی؟ اگر خودت را خیلی ناراحت نشان بدهی و دائم مراقب بیمار باشی این حس را به او می‌دهی که ببین چقدر اوضاع خراب است و چقدر به مرگ نزدیکی که این طور با تو مهربانی و ترحم می‌کنند.

اگر عادی رفتار کنی بیمار که به‌خاطر شیمی درمانی و رادیوتراپی و درمان‌های دیگر حساس شده با خودش فکر می‌کند برای من کاری نمی‌کنند و به فکر خودشان هستند. یعنی خانواده باید همه تلاشش را بکند که بیمار از او نرنجد. اما این همه ماجرا نیست و رفتار دور و بری‌ها هم هست که گاه خیلی می‌تواند ضربه بزند. مثلاً به اتاق مریض می‌روند و گریه می‌کنند و این در مراحل درمان مریض نقش مخربی می‌تواند داشته باشد چون روحیه شخص مهم است. مثلاً دوست پدرم در مراحل درمانش با او تماس گرفت و گفت خوب شد تو عمل کردی چون یکی دیگر همین بیماری تو را داشت و ما الان از مراسم ختمش می‌آییم.»

مریم بارها تأکید می‌کند: «بیماری سرطان در بدن هرکس شرایط خودش را دارد و نمی‌توانی دائم به آدم‌ها بگویی فلانی شرایط تو را داشت خوب شد یا نشد. این مقایسه‌ها اشتباه است و لفظ مبارزه و جنگیدن در این باره اصلاً واژه‌های مناسبی نیستند.»

 هزینه‌های کمرشکن درمان سرطان یک طرف، فوبیا و ترس از ابتلای بقیه افراد خانواده هم مسأله دیگری است که اغلب خانواده‌ها با آن رو به رو می‌شوند. مریم می‌گوید: «من از زمانی که پدرم مبتلا شده با هر مریضی در خانواده به سرطان فکر می‌کنم. یعنی این ترس با خانواده باقی می‌ماند و اغلب به مشاوره و درمان نیاز پیدا می‌کنند که البته جدی گرفته نمی‌شود.»

 سحر چند ماهی است پدرش را به خاطر سرطان از دست داده: «ما خیلی درباره این بیماری چیزی نمی‌دانستیم فقط شنیده بودم سرطان این روزها راحت درمان می‌شود و مثل قبل کشنده نیست. اما واقعیت این نیست و بیماری هرکس با دیگری متفاوت است. برادرم البته پزشک است و مدام می‌گفت همه کارها را می‌داند چطور پیش ببرد اما بیمار ما این امیدها را قبول نمی‌کرد. کار ما امید دادن بود. فکر می‌کردیم اگر بیمارمان بتواند روحیه‌اش را حفظ کند درمان می‌شود. من هم مثل بقیه اعضای خانواده‌ام شروع کردم به کمک کردن اما واکنش هرکس متفاوت بود.

من سعی کردم دائم کنار بقیه باشم و در این مدت چه بر ما گذشت بماند اما رفته رفته آن امید اولیه به دل آشوبه تبدیل شد. همه هم می‌گفتند باید مبارزه کرد و جنگید، یعنی همه سرطان را یک میدان نبرد می‌دیدند. ماهم دائم به پدرمان دلداری می‌دادیم که علم پیشرفت کرده و از ایمونو تراپی، سلول درمانی و شیمی درمانی و رادیوتراپی می‌گفتیم اما پدرم بین امید و یأس غوطه‌ور بود. بابا 12 جلسه شیمی درمانی کرد ولی کم کم مثانه از کار افتاد و بعد هم کلیه‌ها. دیگر همین جا بود که درمان سرطان متوقف شد. این بیماری همه ما را تغییر داد. من در تمام این یک سال و هشت ماه با پدرم همراه بودم اما هیچ وقت پزشکش با ما صحبت نمی‌کرد و الان هم خیلی ناراحتم که خیلی چیزها را درباره سرطان پدرم نمی‌دانستم و درجریان کامل بیماری‌اش نبودم.
پزشکش به ما می‌گفت سرطان بیماری خوبی است چون خانواده بیمار متوجه می‌شوند که او مدت زمان زیادی ندارد و همه کاری برایش می‌کنند. می‌دانی ما هنوز دچار خشمیم چون از کنترل خیلی چیزها عاجزماندیم. سرطان باعث می‌شود نگاه خانواده به دنیا عوض شود. این بیماری و مواجهه و ارتباط با آن خانواده‌ها را هم تغییر می‌دهد.»

مزدک دانشور انسان‌شناس پزشکی و عضو انجمن جامعه شناسی ایران در گفت‌و‌گو با ما می‌گوید: «سرطان فقط یک بیماری نیست و همراه با ایدز جایگاه ویژه‌ای در فرهنگ لغات دارد. در حقیقت سرطان یک استعاره برای توضیح مسائل ناخوشایند یا توصیف هجوم بی‌سابقه و بی‌امان یک نیروی اهریمنی است. حتی برای توضیح مراحل سرطان از اصطلاحات جنگی مثل هجوم و تهاجم استفاده می‌شود. این استعاره پردازی‌ها با سرطان آن را بدل به مفهوم هولناکی کرده که بیش از یک بیماری می‌تواند آسیب‌رسان باشد. ترس از سرطان چنان می‌تواند عمیق شود که زنان و مردان بسیاری را از انجام چکاپ‌ها یا معاینات غربالگری و پیشگیرانه باز دارد. روزنامه‌نگاران، سیاستمداران و حتی ادیبان باید در رابطه با استفاده از این استعاره‌ها دقت بیشتری داشته باشند تا دهشت و هراس از بیماری تا حد معمول یک بیماری قابل درمان پایین بیاید. سرطان در بسیاری از موارد بخصوص اگر در مراحل اولیه شناسایی شود، درمان پذیر است و می‌توان از آن گذر کرد. اما استعاره‌پردازی حول آن چنان دهشتی ایجاد کرده که بسیاری ترجیح می‌دهند سرطان در مراحل آخر کشف شود و تا پایان تونل راهی نمانده باشد و آنها مجبور نباشند با واقعیتی هول‌انگیز سر کنند.»

 به‌گفته او دومین نکته در رابطه با سرطان بار بیماری است و هراس از آن در کشورهایی با حمایت پایین فلج‌کننده است: «در ایران حتی پس از طرح  پرسر و صدای تحول سلامت، هزینه‌های اجتماعی و اقتصادی سرطان همچنان کمرشکن است و نقش‌های اجتماعی و اقتصادی افراد مبتلا بشدت آسیب می‌بیند. به‌عنوان مثال جلسات شیمی درمانی و رادیوتراپی زمان‌های فعال کاری افراد و خانواده‌شان را تحت تأثیر قرار می‌دهد. حال عمومی افراد پس از انجام این درمان‌ها نیز چندان مساعد نیست و علاوه بر فعالیت اقتصادی، نقش‌های اجتماعی مثل مادری، همسری، زناشویی و... نیز دچار اختلال می‌شوند.» به گفته وی به‌علت هراسی که استعاره سرطان تولید می‌کند، برخی از بیماران روحیه خود را از دست می‌دهند و در اوقات غیردرمانی نیز توان و انگیزه آنها برای فعالیت کاهش پیدا می‌کند.

به عقیده دانشور دولت‌ها از نقش حامی و پشتیبان خود در رابطه با این بیماری عقب نشینی کرده و افراد بیشتر به حمایت خانواده خود چشم امید دارند اما از آن سو خانواده نیز با بحران‌های عمیقی دست به گریبان است و به ناچار بار اکثر مشکلات و مسائل را به دوش کشیده است. درحالی که این میزان از بار و مسئولیت برای نهاد خانواده مضر است و آن را دچار فرسایش و مستعد تنش می‌کند. چنانکه این اتفاق افتاده و ما بازتاب انواع بحران‌ها را می‌توانیم در نهاد خانواده‌ رصد کنیم.

سرطان به‌عنوان یک بیماری سخت و ناتوان‌کننده اما درمان پذیر، نیاز به حمایت عمیق نهاد دولت و فرهنگ رفتار صحیح با بیمار و اطرافیان دارد وگرنه خانواده را با هزینه‌های کمرشکن، دلشوره و ترس رها کرده‌ایم.