هزینه سنگین مراقبت از کودکان اتیسم

مدیرعامل انجمن اتیسم تاکید کرد که هزینه زندگی برای خانواده کودکان اتیسم سنگین است؛ به همین دلیل مردم می‌توانند با پرداختن بخشی از کمک هزینه‌های درمانی و آموزشی، کمک کنندتا این کودکان نیز از زندگی عادی بهره‌مند شوند.

سعیده صالح غفاری با تاکید بر اینکه زندگی عادی برای کودکان طیف اتیسم پر هزینه است، ظهار کرد: حداقل نیازهای یک فرد عادی، نیازهای پایه است که بر اساس غریزه با برطرف شدن نیازهای پایه، به فراگیری مهارت‌های ابتدایی زندگی می‌پردازد .تغذیه، دفع مزاج، چهار دست و پا راه رفتن، به کلام افتادن و ... بخشی از این ظرفیت‌ها است، اما یک کودک اتیسم برای طی مراحل اولیه رشد و تکامل نیازمند صرف ساعت‌ها وقت و میلیون‌ها تومان هزینه است تا بتواند به سطوح اولیه خودایستایی برسد. شناخت حواس پنجگانه، درک محیط و استفاده کامل و درست از این حواس و برقراری ارتباط از جمله مواردی است که برای رسیدن به خود ایستایی کودک اتیسم نیاز است.

وی ادامه داد: کودک دارای اتیسم دارای اختلال رشدی - عصبی است که همین موضوع باعث می‌شود در مهارت‌های ارتباطی، اجتماعی و کلامی خود دچار مشکل باشد. عدم یکپارچگی بین حواس نیز مزید بر علت بوده که منجر به تشدید مشکلات حسی در کودکان دارای اتیسم می‌شود. برای ایجاد مهارت عادی زندگی کردن، یک کودک اتیسم باید حداقل ۴۰ تا ۵۰ ساعت آموزش در ماه دریافت کند تا بتواند به مهارت‌های خودیاری دست پیدا کند. میزان آموزش او نیز  به دو فاکتور مهم طیف اختلال اتیسم و سایر اختلالات همراه مانند عقب ماندگی ذهنی بستگی دارد. تشخیص زودهنگام و زیر سه سال و همزمان پذیرش والدین، نقش بسزایی در رشد و تکامل کودکان اتیسم دارد و  سرعت پیشرفت را افزایش می‌دهد.

مدیرعامل انجمن اتیسم ایران با اشاره به اهمیت نقش آموزش در حوزه اصلاح رفتار، رفتاردرمانی در کنار توانبخشی و کاردرمانی‌های جسمی، ذهنی و گفتاردرمانی، تصریح کرد :گاهی با توجه به اختلالات زمینه‌ای همراه، کودک اتیسم نیازمند تجویز  دارو است که می‌تواند هزینه‌های دو تا سه میلیون تومانی که در ماه می‌پردازد را افزایش دهد. علاوه بر صرف هزینه بالای آموزش و توانبخشی، به ناچار یکی از والدین مجبور به ترک فضای کار و پرداختن تمام وقت به کودک اتیسم می‌شود. معضلات فرهنگی و اجتماعی مانند عدم استفاده کودکان اتیسم از وسایل نقلیه عمومی به دلایلی که مطرح شد، نبود بستر مناسب برای استفاده از فضاهای ورزشی مثل استخر و زمین‌های ورزشی که خود بخشی از درمان مکمل را شامل می‌شود، هزینه‌های ماهیانه آنها را دو برابر می‌کند.

وی افزود: مشکلات رفتاری در کودکان اتیسم، گاهی زندگی عادی را  برای همزیستی خانواده‌ها مشکل‌ساز می‌کند؛ این مساله  نیازمند فرهنگ‌سازی مضاعف در جامعه برای درک شرایط خانواده‌های اتیسم است و رسانه نقش بسیار مهمی در این زمینه دارد.

صالح غفاری در ادامه به هزینه‌های درمانی این کودکان نیز اشاره کرد و گفت: از دیگر هزینه‌های بسیار بالای این کودکان هزینه‌های درمانی به ویژه دندانپزشکی است. بخش عمده‌ای از این کودکان برای درمان نیازمند بیهوشی هستند که  باعث تشدید هزینه‌ها و دشواری درمان می‌شود. با وجود این تنها یک مرکز دندانپزشکی با قابلیت‌های مناسب برای درمان کودکان اتیسم در استان تهران وجود دارد؛ به همین دلیل نیاز است که خیرین حوزه سلامت در این زمینه همکاری کنند.

صالح غفاری ادامه داد: درمان‌های مکمل مانند هنر، ورزش، موسیقی و طبیعت نقشی بسیار مهم در تکمیل پروسه درمانی و توانبخشی در یک کودک اتیسم دارند. اگر مسئولان بتوانند بسترسازی مناسب شهری را برای بهره‌مندی از حداقل حقوق شهروندی این افراد داشته باشند، بازگشت کودکان اتیسم به زندگی عادی سریع‌تر انجام می‌شود. اختصاص فضاهای ورزشی به ویژه  استخر و زمین ورزشی در تعدیل رفتار آنها بسیار موثر خواهد بود. از طرفی هم طیف اختلال اتیسم در لیست بیماری خاص قرار گرفت، اما مصرانه پیگیر اختصاص بودجه مناسب و مجزا به این موضوع هستیم.

مدیرعامل انجمن در انتها ضمن تقدیر از والدین اتیسم که  زندگی خود را وقف کودکان خود کرده‌اند، تاکید کرد: از والدین تقاضا می‌کنیم ضمن افزایش آگاهی از روند توانبخشی و درمان کودک خود، از انجام درمان‌های غیرکارشناسانه پرهیز کنند.

مدیرعامل انجمن اتیسم تصریح کرد: یکی از موارد مهم که مورد غفلت واقع شده است، سلامت و بهداشت جسم و روان خانواده‌های اتیسم است؛ خانواده‌ای که برای پذیرش و رسیدگی کامل، عاشقانه وقت، انرژی و حتی سلامتی خود را در اختیار پیشرفت کودک خود می‌گذارد. با وجود این مسائل و همچنین رشد شیوع این طیف از اختلالات، انجمن اتیسم جامعه را به پیوستن به پویش«همراهی با کودک اتیسم تا روز عادی »یا "#تا روز عادی" دعوت می‌کند؛ پویشی که با همت بالای  مردم و  پرداختن بخشی از کمک هزینه‌های درمانی و آموزشی، کمک می‌کند تا کودکان اتیسم را تا بهره‌مندی از یک زندگی عادی همراهی کنیم.