میراث آیت الله هاشمی برای بیماران خاص

"تالاسمی"، "هموفیلی" و "کلیوی"؛ این نام‌ها گرچه امروز خاص هستند و آشنا و حمایت‌ دولتی برای این بیماری‌ها جزو بدیهیات است، اما روزگاری بود که نه خاص بودند، نه دارو داشتند، نه درمان، نه پولی و نه حمایتی...

 حدودا سال‌ ۱۳۷۱ بود که فاطمه هاشمی، دختر رییس‌جمهور دوران سازندگی، به واسطه آشنایی‌اش با این بیماری‌ها از پدرش برای حمایت از بیمارانی که امیدی نداشتند، کمک خواست. خودش در این باره می‌گوید: در زمان ریاست جهموری پدرم معمولا نامه‌هایی از طرف مردم برایمان فرستاده می‌شد و خودمان آنها را پیگیری‌ می‌کردیم و به مشکلات‌شان پاسخ می‌دادیم. در بسیاری از نامه‌ها می‌دیدیم که بیماران مشکلاتی دارند و نیازمند حمایت هستند. پدرم وظیفه رسیدگی به مشکلات این بیماران را به من محول کردند و گفتند از وضعیت این بیماران گزارشی تهیه کن و به من بده. از طرفی خودم هم با بیماری‌های تالاسمی، هموفیلی و کلیوی آشنا شده بودم و مشکلات آنها را شنیده بودم. این آشنایی باعث شد تا من، رابطی شوم میان رییس‌جمهور و این بیماران.

فاطمه هاشمی مشکلات این سه بیماری را به آیت‌الله گزارش کرد و آیت‌الله هم علی‌رغم مخالفت وزیر بهداشت وقت، درمان این بیماران را تحت پوشش بیمه برد و دولت را موظف به پرداخت هزینه‌های این سه بیماری کرد. در عین حال قرار بود هر سال هم یک بیماری مزمن به لیست بیماری‌های خاص اضافه شود تا به تدریج همه این بیماران زیر چتر حمایت دولت قرار گیرند؛ قراری که تاکنون هیچ دولتی به آن وفا نکرده است...

امروز اولین سالگرد رحلت آیت‌الله هاشمی رفسنجانی است و به این بهانه گفت‌وگویی با دختر بزرگ او، فاطمه هاشمی رفسنجانی که با کمک پدرش متولی بیماران خاص شد، ترتیب دادیم که شرح این گفت‌وگو را در ادامه می‌خوانید:

- ابتدا برایمان بگویید که چه شد دغدغه بیماران خاص و فکر تاسیس بنیادی برای حمایت از این بیماران در ذهن آیت‌الله هاشمی رفسنجانی شکل گرفت؟

با توجه به اینکه دولت پدرم، دولت کار و برنامه‌شان برنامه سازندگی بود، همه مسائل و موضوعات جامعه را اعم از بهداشت و درمان، اقتصاد، سیاست، فرهنگ و ... در نظر می‌گرفت. بحث بیماران خاص هم بحثی بهداشتی و درمانی و در نهایت مساله‌ای اجتماعی بود؛ چراکه اگر به خانواده‌های بیماران فشار بیش از اندازه وارد شود، روی جامعه هم اثرگذار است. از طرفی در زمان ریاست جمهوری پدرم، بیماران زیادی به ایشان مراجعه می‌کردند. من هم به عنوان دختر رییس جمهور، مراجعاتی داشتم. آن زمان معمولا نامه‌هایی از سوی مردم برایمان فرستاده می‌شد و اینطور نبود که پیگیری آنها را برعهده دفترمان بگذاریم، بلکه خودمان پیگیری‌های لازم را انجام و به مشکلات‌شان پاسخ می‌دادیم. در بسیاری از نامه‌ها می‌دیدیم که بیماران مشکلاتی دارند و نیازمند حمایت هستند. بنابراین پدرم وظیفه رسیدگی به مشکلات بیمارانی را که به ما مراجعه می‌کردند، به من محول کردند و گفتند از وضعیت این بیماران گزارشی تهیه کن و به من بده. از طرفی خودم هم با بیماری‌های تالاسمی، هموفیلی و کلیوی آشنا شده بودم و مشکلات آنها را شنیده بودم. این آشنایی باعث شد تا من، رابطی شوم میان رییس‌جمهور و این بیماران و مشکلات‌شان را بررسی کنم.

در آن زمان بیشتر با بیماران مبتلا به تالاسمی، هموفیلی و بیماران دیالیزی و پیوند کلیه در ارتباط بودیم. در طی ماه‌هایی که با این بیماران در ارتباط بودم، گزارش جامعی درباره مشکلات و نیازهای‌شان برای پدرم نوشتم، اما از آنجایی که پدرم آدم دقیقی بودند، از گزارش من سوالاتی درآوردند تا آنها را هم پیگیری کنم. خلاصه چندین بار این اتفاق افتاد تا بالاخره به همه سوالات‌شان پاسخ دادیم. بحث کلی‌مان این بود که این بیماران، مبتلا به بیماری‌های مزمن هستند و در همه زندگی‌شان باید تحت درمان قرار داشته باشند. از طرفی هزینه‌هایشان هم بالاست، عمدتا توان مالی کمی دارند و برای دریافت کمک باید به کمیته امداد امام خمینی(ره)، بهزیستی، انجمن‌های پزشکی، ریاست جمهوری و ... مراجعه می‌کردند.

مشکل دیگر هم این بود که برخی بیماران به میزان زیادی برای دریافت درمان به مراکز درمانی مراجعه می‌کردند و برخی اصلا به مراکز درمانی نمی‌آمدند. بنابراین به این نتیجه رسیدیم که بهترین کار این است که درمان این بیماران تحت پوشش بیمه قرار گیرد، هزینه‌هایشان پرداخت شود، کرامت‌شان حفظ شود و برای درمان سرگردان نباشند. بالاخره گزارش‌ نهایی و طرح‌های پیشنهادی را به پدرم دادم و در عین اینکه وزیر وقت، آقای دکتر مرندی با آن مخالف بودند، پدرم خودشان طرح‌ها را به هیات دولت بردند. به من هم می‌گفتند برایم خیلی عجیب است که وزارت بهداشت هیچگاه درباره این بیماران، به عنوان معضلی جدی با من صحبت نکرده است. البته در آن زمان مخالفان این طرح می‌گفتند هزینه‌های این کار بالاست، اما پدرم پاسخ می‌دادند که اگر هزینه‌ها بالاست، دولت موظف است آنها را پرداخت کند و ما در بودجه وزارت بهداشت، ردیفی را به این بیماران اختصاص می‌دهیم که واقعا هم همین کار را کردند و بودجه وزارت بهداشت به یکباره دو برابر شد؛ به طوریکه بودجه وزارت بهداشت از کمتر از دو میلیارد تومان به چهار میلیارد تومان رسید. بنابراین پدرم خودشان این طرح را به هیات دولت بردند و با توجه به اشراف کاملی که به موضوع داشتند، این طرح را تصویب کردند.

- در زمان ریاست جمهوری آیت‌الله هاشمی رفسنجانی چند مصوبه در حمایت از بیماران خاص داشتیم؟

در زمان ریاست جمهوری پدرم، چندین مصوبه درباره بیماران خاص داشتیم. مصوبه‌ای درباره "هدیه ایثار" بود که بر اساس آن باید به افرادیکه پیوند کلیه انجام می‌دادند، مبلغی به عنوان کمک داده می‌شد. زیرا در آن زمان در این حوزه دلالی وجود داشت و قرار شد که با این مصوبه به دهنده کلیه کمک شود و دهنده و گیرنده هم یکدیگر را نبینند تا دلالی از بین برود که این اتفاق هم افتاد. این درحالیست که امروز مجددا می‌بینیم که پدیده دلالی در اهدای کلیه بازگشته است. مصوبه دیگری هم  درباره رایگان شدن خدمات سه بیماری تالاسمی، هموفیلی و کلیوی و تحت پوشش بیمه قرار گرفتن همه این بیماران داشتیم و قرار شد خود ریاست‌جمهوری هزینه سرانه بیمه این بیماران را بپردازد تا بیمه‌شان هم به صورت رایگان باشد.

همچنین مصوبه‌ای هم در راستای پیشگیری از تالاسمی داشتیم که از مصوبات خوب‌مان بود؛ به طوریکه در ۲۰ سال پیش دولت اعلام کرده بود که سالانه ۱۰۰۰ مورد تولد بیمار تالاسمی در کشور داریم، اما با اجرای این مصوبه در حال حاضر تعداد تولدهایمان به ۲۵۰ تولد رسیده است که البته نیمی از آنها مربوط به اهل تسنن است که پیشگیری‌های لازم را انجام نمی‌دهند. البته من این موضوع را با آقای مولوی عبدالحمید وقتی که برای مراسم پدرم حضور یافته بودند، مطرح کردم که از این موضوع استقبال کردند و در این باره یک سخنرانی جانانه هم انجام دادند و از مردم خواستند که حتما برای جلوگیری از این بیماری اقدامات پیشگیرانه را انجام دهند. از طرفی حدود ۱۰۰ تا ۱۲۰ مورد از تولدهای تالاسمی هم به این دلیل است که گاهی در آزمایش‌ها اشتباهاتی رخ می‌دهد که باید در این باره نظارت شود. تعدادی از تولدهای تالاسمی‌ هم در خانواده‌هایی است که ازدواج کردند و فرزند اولشان سالم بوده، اما فرزند دوم‌شان مبتلا به  تالاسمی بوده است. به هر حال امیدوارم روزبروز شاهد کمتر شدن تولد این بیماران باشیم. خوشبختانه از هر چهار مصوبه‌ای که در زمان ریاست جمهوری پدرم به تصویب رسیدند، نتایج خوبی گرفتیم که ثمراتش تا امروز ادامه دارد. به طوریکه هیچکدام از دولت‌های بعدی نتوانستند تعهدات‌شان را در قبال بیماران خاص کاهش دهند و نظر پدرم هم همین بود.

یادم می‌آید در ابتدای دولت آقای روحانی نامه‌ای درباره پیشگیری از بروز سرطان به پدرم دادم و گفتم این را به آقای روحانی بدهید تا همانطور که توانستیم میزان بروز تالاسمی را در کشور کاهش دهیم، بتوانیم اقداماتی را در راستای پیشگیری از سرطان انجام داده و به موفقیت‌هایی برای کاهش این بیماری برسیم. پدرم این نامه را به آقای روحانی دادند، بعد از ماه‌ها پیگیری بالاخره یک جلسه در این زمینه گذاشته شد، اما تاکنون برای سرطان هیچ اقدامی از این دست انجام نشده است. از طرفی مرتبا در مصاحبه‌ها می‌بینیم که از سونامی سرطان صحبت می‌کنند. باید پرسید چه کسی باید این معضل را حل کند و از بروز بیماری سرطان پیشگیری کند. یکی از مشکلات طرح تحول سلامت این است که مسائل بهداشتی و پیشگیری در آن کمرنگ است و بیشتر به بحث درمان و راه‌اندازی بیمارستان پرداخته‌اند. ما در حوزه بهداشت و درمان مشکلات زیادی داریم و با اینکه آقای روحانی رقم خوبی را برای اجرای طرح تحول سلامت گذاشت، اما از آن بهره‌برداری درستی نشد.

- چرا تنها سه بیماری به عنوان بیماری خاص شناخته شدند؟ امکان افزایش تعداد بیماری‌ها وجود نداشت؟

بالاخره منابع محدود است و نمی‌شد به یکباره برای همه بیماری‌های مزمن این اقدامات را انجام داد. البته قرار بود که هر سال یک بیماری به لیست بیماری‌های خاص اضافه شود. پدرم به من می‌گفتند اگر این اتفاق رخ دهد تا ۱۰ یا ۱۵ سال آینده مشکل همه بیماران مزمن حل می‌شود. این در حالی بود که بعد از دولت سازندگی، دیگر هیچ دولتی برای بیماران خاص، کار خاصی انجام نداد. حتی در گذشته داروی بیماران تالاسمی رایگان بود، اما در حال حاضر بیماران  مقداری پول دارو می‌دهند که خلاف مصوبه اصلی است؛ چراکه در مصوبه اصلی اعلام شده بود این بیماران نباید هیچ هزینه‌ای برای تامین دارویشان پرداخت کنند. همچنین در برخی موارد مشکلاتی برای بیماران‌مان در طی طرح تحول سلامت ایجاد شد که البته با پیگیری بنیاد بیماری‌های خاص تا حدودی رفع شدند.

- در حال حاضر وضعیت تامین داروی بیماران خاص با توجه به عدم پرداخت مطالبات از سوی بیمه‌ها و مشکلات مالی وزارت بهداشت چگونه است؟

متاسفانه در این زمینه مشکلاتی داشته‌ایم. به طوریکه برخی داروخانه‌ها دیگر داروهای بیماران خاص را ارائه نمی‌دهند. دو هفته پیش در آبادان بودم و می‌دیدم که بیماران در این زمینه مشکلاتی داشتند. در مناطق دیگر هم گزارشاتی درباره ایجاد مشکل در تامین داروهای برخی بیماران خاص به ما رسیده و پیگیری‌هایی هم انجام دادیم. البته متوجه شدیم چون بیمه‌ها به داروخانه‌ها بدهکارند، آنها هم می‌گویند اگر پول‌مان داده نشود، ما داروها را تامین نمی‌کنیم. به هر حال دائما در حال پیگیری هستیم تا بتوانیم مشکل بیماران را حل کنیم.

- طرح تحول نظام سلامت یکی از مهم‌ترین برنامه‌های دولت یازدهم در حوزه رفاه اجتماعی بود، اقدامات این طرح در قبال بیماران خاص را چطور ارزیابی می‌کنید؟

در طرح تحول نظام سلامت حمایت خاصی از بیماران خاص نشد و همه چیز مانند گذشته پیش رفت. در حال حاضر یکی از چالش‌های ما طرحی است که وزارت بهداشت اخیرا در حوزه دیالیز تصویب کرده و به دیالیز ضربه می‌زند. بر اساس این طرح قرار است ضریبی که به عنوان k برای ارائه خدمت دیالیز به خیریه‌ها تعلق می‌گیرد، کمتر از بخش خصوصی و دولتی باشد. این درحالیست که هزینه دیالیز در بخش خصوصی، دولتی و خیریه یکسان است و محلول، صافی و ست دیالیز با قیمت‌های یکسانی در این سه بخش تهیه می‌شود. حال چطور میزان ضریب k در خیریه‌ها کمتر باشد؟. باید توجه کرد که این کار منجر به لطمه زدن به خیریه‌هایی می‌شود که مراکز دیالیز را ایجاد کردند تا مشکل دیالیز کشور رفع شود. در حال حاضر ما شکایاتی از سوی بخش‌های خیریه داریم که می‌گویند ما چطور با این میزان تعرفه کار کنیم. البته از خیریه‌ها خواهش کردیم که مراکزشان را تعطیل نکنند تا ما پیگیری کنیم و ببینیم که قرار است چه اتفاقاتی بیفتد. به نظر من برخی تصمیماتی که در وزارت بهداشت اخذ می‌شود، اصلا کارشناسی نیست. وزارت بهداشت باید بداند که همه بیماران کلیوی باید در بخش دولتی دیالیز می‌شدند، حال بخش خیریه پای کار آمده، در این حوزه سرمایه‌گذاری کرده و واحدهای دیالیز برای بیماران ایجاد کرده است. بنابراین دولت باید از این واحدها حمایت کند، نه اینکه در مقابل بخش خیریه بایستد.

- بعد از پایان دوره ریاست‌جمهوری آیت‌الله هاشمی رفسنجانی و در دوره‌های مختلف می‌دیدیم که سوگیری‌های سیاسی علیه‌ آیت‌الله، شکل می‌گرفت و آیا این ترکش‌های آن به بنیاد بیماران خاص هم ضربه زد؟ موضع‌گیری آیت‌الله هاشمی رفسنجانی در قبال این حواشی چگونه بود؟

این ترکش‌های سیاسی فراوان به سمت ما و طبیعتا بنیاد بیماری‌های خاص می‌آمد. متاسفانه ما اولین ترکش را از دولت اصلاحات خوردیم. وقتی دولت اصلاحات روی کار آمد، وزارت بهداشت برخوردهای بسیار بد و ایضایی با بنیاد بیماری‌های خاص انجام می‌داد و آزارهای زیادی از این بابت  دیدیم. البته همین آزار و اذیت‌ها باعث شد تا پایه‌ و اساس بنیاد را قوی‌تر کنیم. من همیشه در کارهایم و در مواجهه با این مشکلات با پدرم مشورت می‌کردم و مسائل و مشکلات را برایشان می‌گفتم،  ایشان هم همیشه به من راهکار می‌دادند و کمک می‌کردند. به عنوان مثال در دولت اصلاحات سازمان برنامه و بودجه ۹۰۰ میلیون تومان بابت هدیه ایثار به وزارت بهداشت می‌داد تا آن را به بیماران دهندگان کلیه پرداخت کنیم، اما وزارت بهداشت این پول را به بنیاد نمی‌داد و ما را اذیت می‌کرد. زیرا ردیف بودجه دست وزارت بهداشت بود. من وقتی در این باره به پدرم گفتم، مرا راهنمایی کردند و گفتتند شما بروید برای خودتان یک ردیف بودجه‌ای جداگانه بگیرید. خلاصه ما را راهنمایی کردند و با راهنمایی‌های‌ ایشان توانستیم بنیاد را به نهاد عمومی غیردولتی تبدیل کنیم و ردیف بودجه برایمان تعریف کردند و از دست اذیت‌های وزارت بهداشت وقت راحت شدیم. اما باز هم علیه ما مصاحبه می‌کردند و حرف می‌زدند، اما پدرم همیشه به من می‌گفتند "تو سکوت کن. " همانطور که خودشان در برابر هجمه‌ها سکوت می‌کردند. چند روز قبل از فوت پدرم، به ایشان گفتم من می‌خواهم درباره طرح تحول یک مصاحبه تند انجام دهم، اما ایشان گفتند الان عجله نکن، صبر کن و سعی کن با صحبت مشکل را حل کنی و اگر تغییرات انجام شد، که چه بهتر و اگر نشد، آنگاه مصاحبه کن. البته خوشبختانه اکنون وزارت بهداشت مشکل طرح تحول را فهمیده است. پدرم همیشه می‌گفتند برخی دوست دارند به جای کار کردن، دائما شما را وارد حواشی مختلف کنند، اما توجهی نکنید و بگذار هر چه می‌خواهند بگویند. شما کار خودتان را انجام دهید. در این صورت مردم هم کمک‌تان می‌کنند. همیشه به من تاکید می‌کردند به همان اندازه‌ای که پول دریافت می‌کنی، هزینه کن، خدا هم بیش از این توقع ندارد. اگر پول زیادی دریافت کردی، کارهای بزرگ‌تر انجام بده و اگر پول چندانی در اختیارت نبود، در حدی که دستت می‌رسد به مردم خدمت کن.

- بعد از رحلت آیت‌الله هاشمی رفسنجانی، وزیر بهداشت اعلام کردند که در همان روز با ایشان ملاقاتی داشته‌اند، شما از جزییات این ملاقات مطلعید؟  

قضیه ملاقات آن روز این بود که از دفتر آقای دکتر لاریجانی با دفتر من تماس گرفتند و گفتند امروز آقای وزیر می‌خواهند فورا آیت‌الله را ببینند و از من خواستند تا با پدرم صحبت کنم. من قبلا برای هماهنگی ملاقات دیگری با پدرم صحبت کرده بودم و گفته بودند که برای امروز وقت ندارم، اما با اصرار من قرار شد فرد دیگری را ببینند. بنابراین به دفتر دکتر لاریجانی اعلام کردم که پدرم وقت ندارند. بالاخره انگار خودشان با دفتر پدرم تماس می‌گیرند و دفتر هم اعلام می‌کند که حاج‌آقا امروز وقت ندارد، اما ایشان اصرار داشتند که همان روز پدرم را ببینند. خلاصه برای ناهار به دیدن پدرم آمدند. نمی‌دانم ملاقات‌شان درباره چه چیزی بوده است، فقط آقای وزیر درباره این ملاقات به من گفتند که وقتی از درب اتاق آیت‌الله بیرون می‌آمدم، خیلی برای بنیاد بیماری‌های خاص و بیماران خاص سفارش کردند تا از آنها حمایت کنیم.  

- اخیرا وزیر بهداشت اعلام کرده است که ۴۰ بیماری در کشور باید به عنوان بیماری‌های خاص شناخته شود، آیا بنیاد هم در این زمینه اقدام کرده است؟ برای بیمارانی که باید خاص باشند، اما طبق قانون در لیست بیماران خاص قرار نگرفته‌اند، چه اقداماتی از سوی بنیاد بیماران خاص انجام می‌شود؟

بنیاد بیماران خاص برای برخی از بیماری‌های مزمن اقدامات و حمایت‌هایش را آغاز کرده است. به عنوان مثال در زمینه بیماری سرطان حمایت‌هایمان را آغاز کردیم و پیشنهاداتی را هم به وزارت بهداشت ارائه داده‌ایم. هرچند که بیماری‌هایی چون ام‌اس و سرطان را در لیست بیماری‌های خاص وارد نکردند، اما بنیاد بیماری‌های خاص با پیگیری مشکلات بیماران مبتلا به این بیماری‌ها، توانست داروهای آنها را تحت پوشش بیمه قرار دهد؛ به طوریکه در حال حاضر تعداد زیادی از داروهای بیماران سرطانی تحت پوشش بیمه قرار دارد. همچنین در حوزه بیماران ای‌بی پیگیری‌هایی کردیم تا این بیماران مورد حمایت قرار گیرند. البته آنقدر که انتظار داشتیم از این بیماری حمایت نشد و فقط هزینه باند و پماد این بیماران را به صورت رایگان پوشش می‌دهند. درحالیکه اصل کار این است که در هر مرکز درمانی قسمتی را برای ارائه خدمات تخصصی به بیماران ای‌بی اختصاص دهند. در این زمینه جلساتی با معاونت اجتماعی وزارت بهداشت داشتیم، اما هنوز به نقطه مطلوب نرسیده‌ایم. بر این اساس خودمان برخی حمایت‌های لازم را از آنها بعمل می‌آوریم.

در عین حال اقداماتی را برای بیماری اتیسم آغاز کردیم و سمینارهایی را در این زمینه برگزار کرده‌ایم. البته عمده اقدامات حمایتی مربوط به بیماران اتیسم با بهزیستی و وزارت آموزش و پرورش است، اما پروتکل‌های آموزشی - درمانی آنها را وزارت بهداشت باید تدوین کرده و به عنوان سندی تصویب و ابلاغ کند. اکنون دو سال است که می‌گویند سند اتیسم را داریم می‌نویسیم، اما هنوز این سند نهایی و ابلاغ نشده است. به هر حال بنیاد به طور جدی در حوزه اتیسم وارد شده است؛ به طوریکه چند سال برخی هزینه‌های این بیماران را تقبل می‌کردیم و بعد از پیگیری‌هایمان، وزارت بهداشت این هزینه‌ها را تقبل می‌کند. البته باید توجه کرد که بنیاد بیماری‌های خاص اصلا  قادر به انجام اقدامات و حمایت‌های بیشتر از افراد مبتلا به اختلال اتیسم نیست؛ چراکه حدود ۷۰۰ هزار نفر بیمار مبتلا به اتیسم در کشور وجود دارد که درمان برایشان تاثیر ندارد، بلکه نیازمند آموزش و مدرسه‌اند. یعنی باید در سراسر کشور مدارسی تاسیس شود تا این بچه‌ها از سنین پایین شناسایی و وارد این مدارس شوند تا از سنین پایین بتوانند وارد مدارس عمومی کشور شوند. در این زمینه اقداماتی را شروع کردیم و محلی را در اختیار انجمن امید باور در تهران قرار دادیم تا مدرسه‌ای را برای افراد مبتلا به اختلال اتیسمی ایجاد کنند که البته ظرفیتش بسیار کم است و شاید ۴۰ تا ۵۰ نفر ظرفیت داشته باشد. به هر حال قرار شد در این مدرسه الگوسازی کنند تا بتوان در سایر نقاط کشور هم از تجربیات آن استفاده کرد. طبق آمارهایی که اعلام می‌شود از بین ۷۰۰ هزار فرد مبتلا به اختلال اتیسم در کشور، نزدیک به ۴۰۰۰ نفر تحت پوشش بهزیستی و سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور هستند، اما تکلیف بقیه آنها مشخص نیست.

- آیا بنیاد بیماری‌های خاص می‌تواند حمایت‌هایش را در حوزه بیماران صعب‌العلاج و نادر نیز گسترش دهد؟

خیر. دراین حوزه نمی‌توانیم اقدامی انجام دهیم؛ چراکه هزینه‌های این بیماران بسیار بالاست و نمی‌توانیم خیلی به آنها کمک کنیم. البته گاهی به صورت موردی کمک‌هایی به آنها انجام دادیم. به عنوان مثال درباره بیماران نقص ایمنی اقداماتی را آغاز کردیم و برخی داروهایشان هم رایگان شده بود، اما مجددا بیمه آنها حذف شد و در حال پیگیری موضوع هستیم. ما مرتبا در حال پیگیری هستیم و خسته هم نمی‌شویم. آنطور هم نیست که اصلا به نتیجه نرسیم، اما بعضا نتیجه مطلوبی را که انتظار داریم،   نمی‌گیریم.

- ردیف بودجه‌ای بنیاد بیماری‌های خاص در لایحه بودجه ۹۷ چقدر برآورد شده و آیا این میزان کفاف هزینه‌هایتان را می‌دهد؟

بنیاد بیماری‌های خاص ردیف بودجه خاص خود را دارد که میزان آن در لایحه بودجه ۹۷ تغییری نکرده و مانند سال گذشته بالغ بر ۷۰ میلیارد تومان برآورد شده است. این درحالیست که ما درخواست افزایش بودجه بنیاد را به رقم ۹۰ میلیارد تومان داشتیم، اما افزایشی پیدا نکرده است. البته از داخل مجلس در حال انجام پیگیری‌هایی هستیم که امیدوارم به نتیجه برسد.

- در پایان اگر حرفی درباره آیت‌الله هاشمی رفسنجانی و دغدغه‌هایشان برای بیماران دارید، بفرمایید.

یادم می‌آید یکبار پدرم در ملاقات با بیماران تالاسمی خیلی تحت تاثیر قرار گرفتند؛ در زمان ریاست‌جمهوری پدرم، خانواده بیماران تالاسمی برای ملاقات با پدرم آمدند. مادر یکی از بیماران به پدرم رو کرد و گفت من سه بچه داشتم، اما دوتا از آنها در سن ۱۴-۱۵ سالگی به دلیل تالاسمی فوت کردند. این هم فرزند سومم است که مبتلا به تالاسمی است و منتظرم تا مرگش فرا برسد. پدرم از شنیدن این حرف خیلی تحت تاثیر قرار گرفت و اشک در چشمانش جمع شد. همان روز به من گفتند هرچه زودتر این کار را پیگیری کن تا ببینیم چه کاری می‌توان برای این بیماران انجام داد. پدرم خیلی دغدغه  بیماران را داشت و مرتبا درباره کارهای بنیاد از من سوال می‌پرسید. زمانی که قرار بود مرکز سرطان را تاسیس کنیم، تقریبا هفته‌ای یکبار از من سوال می‌کردند که کار مرکز به کجا رسیده است. پدرم همیشه دغدغه داشتند تا مشکلات بیماران را حل کنند.

در بحث پیوند کلیه وقتی فهمیدند افرادی هستند که برای امرار معاش کلیه‌شان را می‌فروشند،  گریه کردند. بعد هم طرحی را به هیات دولت بردند تا به این افراد کمک کنند. در این باره می‌گفتند کسی که با این مشکلات دست به کار خلاف نمی‌زند، خیلی آدم شریفی است و ما نه‌ تنها باید برای کمک به او پول بدهیم، بلکه باید برایشان مسکن و ماشین هم فراهم کنیم. هرچند که در  هیات دولت با این طرح مخالفت کردند، اما با پیگیری‌هایی که انجام شد، ۲۰ سال پیش مصوب شد که یک میلیون تومان و معادل ۲۰ سکه به دهنده کلیه اهدا شود. هنوز هم دولت به این افراد همان یک میلیون تومان را می‌پردازد و باز هم بازار کلیه‌فروشی به راه افتاده است. در بحث اهدای عضو هم پدرم خیلی کمک کردند. به من گفتند سمیناری بگذار، مطالب را در این حوزه جمع‌آوری کن، بحث اهدای عضو از جسد را پیش ببر و با فقها و نمایندگان صحبت کن. در این حوزه خیلی به من کمک کردند و خودشان در آن سمینار صحبت کردند و خیلی کمک کردند تا اهدای عضو از جسد در مجلس تصویب شد.