تفاوت بیماری SMA با بیماری‌های همچون سرطان، اوتیسم، ای بی و... در این است که هیچ‌ارگانی از کودکان مبتلا به SMA حمایت نمیکند. این در حالی است که معمولا کودکان SMA را در هر تیپی تراکستومی میکنند.
سه‌میلیارد تومان برای درمان؛رقمی حیرت انگیز که در جا آدم را میخکوب میکند. آنها مقاومت میکنند تا زنده بمانند و خانواده‌هایشان نیز در آتش «نداری» می‌سوزند، چرا که هیچ‌نشانی از حمایت‌های دولتی نیست. این خلاصه‌ای از سرنوشت بیماران SMA است، کودکانی که روزبه‌روز آب میشوند و با نگاهشان زندگی را تمنا میکنند. «آرمان» در این گزارش از یک طرف به روایت مشکلات بیماران SMA پرداخته و از طرف دیگر قصد دارد که صدای آنها را به گوش دولتمردان برساند، بلکه به این طریق داروی سه میلیاردی آنها در فهرست داروهای تایید شده قرار بگیرد و از خدمات بیمه بهره مند شوند.«ما خیلی سعی کردیم راجع به بیماری SMA حرف بزنیم، چرا که این بیماری بیشتر در فرزندان حاصل ازدواج‌های فامیلی رخ میدهد و یک بیماری آتازومی مغلوب است؛ یعنی باید هم پدر و هم مادر ژن این بیماری را داشته باشند تا به فرزندشان منتقل شود.» اینها را پردیس گودرزیان به «آرمان» میگوید؛ مادر رادین. مادری که نذر کرده هر وقت فرزندش خوب شود تا پایان عمر به دیگران کمک میکند. رادین تنها فرزند خانواده است و اکنون با پدر و مادرش از طریق کمک‌های مردمی به بیمارستانی در بلژیک انتقال داده شده و در حال انجام آزمایشات و غربالگریهای اولیه برای دریافت داروست. به گفته مادر رادین،درصد ازدواج‌های فامیلی در ایران بالاست و به طبع بیماری SMA خانواده‌های بسیاری را به خود درگیر کرده است، اما دریغ از اعلام آمار. شاید اگر اطلاع‌رسانی می‌شد، این بیماری مثل سندروم‌دان در غربالگریهای پیش از بارداری قرار می‌‌گرفت و اکنون افراد کمتری به آن مبتلا بودند. با تمام این تفاسیر باید بگویم که من و همسرم ازدواج فامیلی نداشتیم و این بیماری می‌‌تواند به دلیل جهش ژنتیکی هم اتفاق بیفتد. گودرزیان میافزاید: برخی می‌گویند‌درصد این بیماری کم است و یک بیماری نادر ژنتیکی است، در حالی که اصلا به این صورت نیست. او ادامه میدهد: ما بعد از اینکه کمپینی را برای رادین راه انداختیم، تازه متوجه شدیم که چقدر هستند افرادی که این بیماری را دارند. بیماری SMA سه تیپ دارد. تیپ یک این بیماری در نوزادی نمود پیدا میکند، نوزادانی که دوام نمی‌‌آورند و می‌میرند. وضعیت افراد تیپ یک از تیپ‌‌های دیگر بحرانی‌تر است. کودکان تیپ دو نیز در ایران بسیار زیاد هستند و بعد از دو سالگی بیماری SMA در آنها نمایان می‌شود. آنها هیچ‌وقت نمی‌توانند راه رفتن را تجربه کنند و گوشه‌ای از خانه با زجر زندگی میکنند. معمولا کودکان تیپ دو تا چهار پنچ سالگی دوام می‌آورند و تیپ سه این بیماری هم بعد از بلوغ شروع می‌شود. البته مادر رادین بیان میکند که فرد 27سالهای را با تیپ دو می‌شناسد که همچنان با این وضعیت زندگی میکند.
زندگی نباتی با ترخیص زودهنگام
تفاوت بیماری SMA با بیماری‌های همچون سرطان، اوتیسم، ای بی و... در این است که هیچ‌ارگانی از کودکان مبتلا به SMA حمایت نمیکند. این در حالی است که معمولا کودکان SMA را در هر تیپی تراکستومی میکنند. تراکستومی بسیار بد است و باعث می‌شود همان اندک تلاش ریه برای تنفس از بین برود و زندگی نباتی شروع شود. گودرزیان در این باره میگوید: بیمارستان برای اینکه کودکان SMA را زودتر ترخیص کند به عمل تراکستومی روی می‌آورد، چرا که اگر تراکستومی اتفاق نیفتد به حدی شرایط کودکان بحرانی است که اصلا قابل ترخیص نیستند. او میافزاید: در مورد رادین هم بیمارستان خیلی ما را تحت فشار قرار داد که او را تراکستومی کند، اما من و پدر رادین زیر بار نرفتیم. آن‌چنان که پزشک آی‌سی‌یو رادین را نمی‌‌پذیرفت و به بقیه پزشکان آی‌سی‌یو هم می‌گفت که نباید رادین را ببینند. ما نه تنها رادین را تراکستومی نکردیم، بلکه از اینتوپه درآوردیم و ایکستوپه کردیم. اینتوپه به عملی گفته می‌شود که با سوراخ کردن گلو لوله‌ای در ریه کودک قرار می‌‌گیرد و اکستوبه هم به این معنی است که ماسک روی صورت می‌گذارند.
درمان 3میلیاردی
داروی بیماری SMA اسپینرازاست که در سال 2016 تایید شد. مادر رادین میگوید: این دارو قبلا به صورت طرح تحقیقاتی بود که اگر مسئولان و پزشکان ما تلاش میکردند، می‌‌توانستند به صورت طرح تحقیقاتی این دارو را رایگان به ایران بیاورند و در صورت حصول نتیجه مثبت بیمه آن را تایید می‌‌کرد. اگر این اتفاق می‌افتاد، چه بسا بسیاری از کودکان SMA درد نمی‌‌کشیدند و زنده می‌ماندند. گودرزیان بیان میکند که اکنون برخی پزشکان میگویند که این دارو صرفا مرگ را متوقف میکند، یعنی 750هزار دلار برای توقف مرگ. این در حالی است که با تراکستومی هم مرگ متوقف می‌شود. پس اثر این دارو بیشتر از این حرف هاست. او عنوان میکند: سه‌میلیارد تومان قیمت ارائه شده در آمریکا است و اگر مسئولان تلاش میکردند و شرکت داروسازی بدون کسب سود با آنها رو به رو می‌شد، ایران می‌توانست پای مذاکره برود و با قیمت بسیار کمتری این دارو را وارد کند، چرا که قیمت این دارو به صورت منطقه‌ای تعیین می‌شود. از سوی دیگر، مسئولان میگویند هیچ‌شرکت داروسازی اعلام آمادگی نکرده است، در حالی که شرکت‌های داروسازی پشتوانه مالی ندارند. مادر رادین خاطرنشان میکند: چگونه خانواده یک کودک با بیماری SMA توانایی پرداخت سه‌میلیارد تومان را دارد؟ ما در حال حاضر در تلاش هستیم که برای کمک به بیماران SMA از طریق کمپین پول جمع کنیم.
جای اسپینرازا در فهرست خالی است
سه‌میلیارد تومان هزینه تهیه شش آمپول است که یک دوره درمانی یک‌ساله را در برمی گیرد؛ آمپولی که در نخاع تزریق می‌شود. گودرزیان میگوید: قبل از هر چیزی باید وزارت بهداشت دو کار انجام دهد. یکی اینکه این دارو را در فهرست داروهای تایید شده قرار دهد و دیگر آنکه بودجه‌ای برای این دارو در نظر بگیرد. او توضیح میدهد: اکنون در آخرین ایمیل شرکت داروسازی آمریکایی بایوژن آمده است که منتظر مارکتینگ از طرف ایران است. مادر رادین عنوان میکند: نمی‌‌توان گفت که درمان با اسپینرازا قطعی است، ولی تنها داروی مورد تایید جهانی است. از سوی دیگر، داروهای دیگری در مرحله تحقیقاتی قرار دارند که اگر مسئولان تلاش میکردند می‌‌توانستند این داروها را به ایران بیاورند. گودرزیان توضیح میدهد: یکی از این داروها روژه نام دارد که داروی خوراکی است و دیگری ژن درمانی است که با تزریق ژن معیوب اصلاح می‌شود، اما دوباره ما شاهد کم کاری مسئولان در این باره هستیم. از او درباره آخرین وضعیت رادین می‌‌پرسیم که میگوید: رادین اکنون زیر دستگاه تنفسی مصنوعی قرار دارد که امیدواریم از این دستگاه بیرون بیاید و حرکاتش برگردد.
پسرت را بیمارستان نیاور، اذیت می‌شود
علی از یک ماهگی عضلاتش روزبه‌روز شل‌تر، تنفسش سخت‌تر و ریه‌‌هایش پر ترشح شد. بعد از انجام آزمایشات کاشف به عمل آمد که او به بیماری SMA مبتلا شده است. یک هفته بعد نیز دچار ایست قلبی شد و از آن روز تاکنون با دستگاه نفس می‌‌کشد. اکنون علی سه سال و چهار ماه است که به این دنیا پا گذاشته است. او کاملا بی حرکت است و فقط با چشمانش سخن میگوید؛ نگاهی پر درد که با نسخه‌ای شفابخش التیام می‌یابد. «امیدوارم روزهای سختمان به زودی تمام شود و این همه دردهایی که کشیده‌ای را فراموش کنی.» این حرف‌های مادری است که به درمان بیماری پسرش از نوع تیپ یک امیدوار است. پسری که عمل تراکستومی روی آن انجام شده است و همچنان با مشکلات بیماری‌اش می‌جنگد. مادر علی در گفت‌و‌گو با «آرمان» میگوید: هیچ‌مسئولی برای ورود داروی اسپینرازا به ایران تلاشی نمیکند. او میافزاید: انگار در ایران همه از درمان SMA ناامید هستند و سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت و درمان نیز نسبت به این بیماری بی‌اعتنایند، چرا که باید 40درصد پول دارو را پرداخت کنند. مادر علی خاطرنشان میکند: در خاورمیانه تنها بیمارستان‌‌های ترکیه درمان SMA را انجام می‌‌‌دهند. تنها آرزوی من این است که معجزه شود تا بتوانم علی را به آنجا ببرم. او اظهار میکند: پزشکان ایران به من میگویند پسرت را به بیمارستان نیاور، نگذار اذیت شود. مگر وظیفه پزشک نیست که تا آخرین لحظه برای نجات بیمارش بجنگد؟ او همچنین از این گله مند است که چرا هیچ‌ارگان و سازمانی از بیماران SMA حمایت نمیکند. رادین و علی تنها دو نمونه از بیماران SMA هستند و روایت شرایط سخت زندگی‌شان قلب‌ها را به درد آورد، اما اینک وقتش است که پس از مدت‌‌ها روی بی‌توجهی ها و کم کاری‌ها خط بطلان بکشیم و زندگی را به این کودکان برگردانیم.
ارسال نظر
