سایه این بیماری نادر، سایه‌به‌سایه تمام سال‌های زندگی این سه خواهر و برادر پیش آمده و به کابوس ابدی زندگیشان تبدیل شده و کار را به جایی رسانده که شبنم و کسری و پارسا، حالا خیلی عادی از مرگی که تنها یک ماه با آن فاصله دارند حرف می‌زنند!
سایه این بیماری نادر، سایه‌به‌سایه تمام سال‌های زندگی این سه خواهر و برادر پیش آمده و به کابوس ابدی زندگیشان تبدیل شده و کار را به جایی رسانده که شبنم و کسری و پارسا، حالا خیلی عادی از مرگی که تنها یک ماه با آن فاصله دارند حرف می‌زنند!شبنم و پارسا خوش‌برخورد و خوش‌صحبت‌اند، کسری اما مدام سربه‌زیر است و کمتر وارد گفت‌وگویمان می‌شود و به قول خواهر و برادرش زیاده از حد فکری است.
این وسط «ایمان شیخیایی» مدیر برنامه‌هایشان که همراهشان آمده بیشتر از همه صحبت می‌کند و با تمام وجودش سعی می‌کند عمق وضع اسفبار خانواده «ریسانی» را برایم تشریح کند.
فقط «قلب» و دیگر اندام‌هایشان نیست که برعکس همه آدم‌ها سمت راست رفته، مژک‌ها و موهایی را هم که باید در مسیر راه تنفسی باشد، ندارند و همه اینها دردسرهایی برایشان درست کرده که حالا سالی یک‌میلیاد تومان برایشان آب می‌خورد!
اینها را شیخیایی می‌گوید و ادامه می‌دهد: نخستین‌بار با به دنیا آمدن «کسری»، خانواده متوجه این بیماری نادر شدند و با بررسی «شبنم» که فرزند بزرگتر خانواده است، متوجه شدند که او هم این مشکل را دارد.
سال ١٣٧٦ «پارسا» فرزند سوم خانواده به امید این‌که این یکی سالم باشد به دنیا می‌آید، اما او هم شرایط مشابه خواهر و برادر خود را دارد.
برعکس بودن محل اندام‌ها یا نبود مو و مژک در راه تنفسی چندان مشکل حادی جلوه نمی‌کند و زمانی که از مشکلات و عوارضی که این شرایط برایشان به وجود آورده می‌پرسم، همه‌شان با لبخند تلخی سرتکان می‌دهند.
شبنم می‌گوید که این نبود مژه و مژک بدنشان را مستعد انواع عفونت‌ها کرده و ادامه می‌دهد: چون ذرات گردوغبار و مواد شیمیایی و میکروبی موجود در هوا در نبود موها و مژک‌های راه تنفسی مستقیم وارد بدنمان می‌شود، مدام در بدنمان عفونت جمع می‌شود و باید داروهای خاصی مصرف کنیم تا این عفونت‌ها را از بدنمان دفع کند.
شیخیایی هم می‌گوید: این نبود مو و مژک موجب شده که اینها نتوانند تحت عمل جراحی قرار گیرند و باید در طول روز بین ١٦ تا ٢٠ ساعت از اکسیژن استفاده کنند!
.. درد و رنج بیماری نه، این قصه پردرد پدر و مادر که باید شب را تا صبح برای زنده ماندن فرزندانشان نگهبانی بدهند است که شبنم و کسری و پارسا را رنجور و شکسته کرده و کسری را سه‌بار تا دم خودکشی برده و برگردانده است.
شیخیایی می‌گوید: شبنم و کسری و پارسا نباید در طول خواب بدون اکسیژن باشند و برای همین پدر و مادر این‌سه، دو ساعت به دو ساعت در طول شب شیفت می‌دهند که مبادا دستگاه اکسیژن از بدن یکی از فرزندانشان جدا شود و آنها بمیرند.
از طرفی هم تامین هزینه سرسام‌آور سالانه یک‌میلیارد تومانی برای خرید داروی این‌سه، رمقی برای پدر و مادر آنها نگذاشته است. از نحوه تامین این مبلغ که می‌پرسم، شیخیایی می‌گوید: خانواده ریسانی از اقلیتهای «اهل حق» ساکن «کرندغرب» هستند و بزرگ آنها (سیدنصرالدین) با برگزاری هرساله گلریزان، عمده این مبلغ را جمع‌آوری می‌کند، اما با افزایش هرساله قیمت داروها، تامین آن برای همه سخت شده است. او می‌گوید: داروی آنها با توجه به نادر بودن بیماری به صورت عمده تولید نمی‌شود و باید پزشک داروساز آن را به‌صورت ویژه بسازد که ساخت داروی آنها در آلمان صورت می‌گیرد و از آنجا که بانک‌ها ارز دارویی نمی‌دهند، هزینه داروی آنها بسیار سرسام‌آور است. تامین این هزینه‌های سنگین و دیدن درد و رنج پدر و مادر، برای «کسری» به‌عنوان پسر بزرگ خانواده بیش از همه سخت است و برای همین سه‌بار تلاش کرده به زندگی خود پایان دهد، اما هربار ناموفق بوده و به همین علت حالا هم تحت نظر روانپزشک است.
شیخیایی می‌گوید: مشکلات بیماری موجب شده تا «کسری» حتی نتواند درسش را ادامه بدهد و مجبور شده رشته علوم آزمایشگاهی را رها کند و حالا هم هر دو، سه روز یک‌بار باید با یک آمبولانس به تهران برود تا تنها یک آمپول خاص تزریق کند، چون در استان ما امکان تزریق این آمپول وجود ندارد!
اسمش که وسط می‌آید، سرش را بی‌رمق بلند می‌کند و می‌گوید: هر روز حالم بدتر و بدتر می‌شود و علاوه بر همه مشکلاتی که هر سه ما داریم، قلب من خارج از قفسه سینه‌ام است و پوست این قسمت را که سوزن نازکی بزنید، راحت در قلبم فرو می‌رود!
این‌که کسری را با این شرایط، برای سربازی احضار کرده‌اند، برایم جالب است. او می‌گوید: به آنجا رفتم و شرایطم را توضیح دادم. کمیسیون تشکیل شد و در همان جلسه پزشکان که وضع قلبم را دیدند گفتند «این کلا نابود است!«
پارسا روحیه‌اش از همه بهتر است و به گفته شیخیایی اوست که به خانواده روحیه می‌دهد و پای سربازی که وسط می‌آید با خنده می‌گوید: اما من برخلاف کسری هنوز معاف نشده‌ام و باید سربازی بروم!
انگیزه پارسا برای کنکور و قبولی دانشگاه وقتی برایم جالب می‌شود که می‌گوید، می‌خواهد داروسازی بخواند...او می‌گوید: می‌خواهم داروساز شوم تا داروهای خودمان و به‌ویژه داروهای «کسری» را خودم بسازم و نیازی به این همه هزینه و خرید آنها از آلمان نباشد.
از شرایط زندگیشان زیر سایه این بیماری می‌پرسم که شبنم می‌گوید: ما نیاز به ١٦ تا ٢٠ ساعت دریافت اکسیژن داریم و برای همین دستگاه اکسیژن همیشه و همه‌جا همراه‌مان است و همین حالا هم که آمدیم در خودرو اکسیژن گرفتیم و برای همین، شرایط زندگی ما با بقیه متفاوت است و حتی غذاهایی هم که می‌خوریم با بقیه فرق دارد.
...از آنها درباره علت بیماریشان می‌پرسم که شیخیایی با بیان این‌که بیماری آنها مادرزادی است، می‌گوید: پزشکان مختلفی روی این بیماری کار کرده‌اند، اما درنهایت پزشکان آلمانی با بیان این‌که خانواده و طایفه «ریسانی» سابقه ژنتیکی چنین بیماری‌ای را ندارند و با توجه به علایم بیماری «کسری» احتمال دادند که عوامل شیمیایی موجب جهش ژنی شده که به هر سه فرزند خانواده منتقل شده است. او می‌گوید: پدر خانواده از سال‌های ابتدایی جنگ تا سال ١٣٦٤ در منطقه قصرشیرین، گیلانغرب و سرپل‌ذهاب در راه و ترابری فعالیت داشته و در همان سال‌ها این مناطق بارها بمباران شیمیایی می‌شود و پدر خانواده نیز از این بمباران‌ها بی‌نصیب نمی‌ماند، اما علایم شیمیایی چندانی در او بروز پیدا نمی‌کند و به گفته پزشکان آلمانی این عوامل تنها به جهش ژنی در او منجر شده که به هر سه فرزند خانواده منتقل شده است.
او می‌گوید: همین امر موجب شد بارها به بنیاد شهید مراجعه کنیم، اما آنها گفتند فقط چشم، ریه و پوست برای ما جزو موارد شیمیایی است! و برای همین هم هیچ کمکی به ما نکردند.
به بهزیستی، کمیته امداد و دانشگاه علوم پزشکی و هر جایی که فکرمان رسید هم برای کمک گرفتن رفتیم، اما کمک همه دستگاه‌ها روی هم ٤٠٠هزار تومان شد! که حالا مانده‌ایم این پول را چطور هزینه کنیم و کدام داروی اینها را با آن بخریم! درحالی‌که تنها رقم یک داروی «کسری» برای یک‌ماه ١٦٨میلیون تومان می‌شود! هربار هم که به معاونت غذا و دارو مراجعه کردیم، لطف کردند و مکتوب کردند که «داروی اینها در ایران موجود نیست» و همین!
ته همه این حرف‌ها این‌که همه اعضای طایفه و فامیل «ریسانی» از خرج کمرشکن این سه نفر بریده‌اند و حالا هم پولی برای خرید داروی آنها نداریم و اگر تا ١٨ فروردین‌ماه، یعنی تا یک ماه دیگر داروی اینها خریداری نشود، هر سه نفر اینها می‌میرند...
خرج اینها با کمک یک نفر تامین نمی‌شود و خانواده ریسانی نیاز به کمک جدی دولت دارند، چون هیچ فرد یا نهاد کوچکی به تنهایی نمی‌تواند خرج یک‌میلیاردی داروی اینها را تامین کند....
از طرفی جان آنها به دارو بسته است و تا پول هم نباشد، دارو هم نیست و بدون مصرف به موقع دارو تنها یک‌درصد احتمال زنده بودن آنها وجود دارد.
«شبنم» که این صحبت‌ها را می‌شنود، می‌گوید: ناامید نیستیم چون از هر جایی که تا به امروز هزینه داروی ما رسیده، باز هم می‌رسد، اما خسته شده‌ایم از دلهره و سختی تامین این هزینه‌ها و می‌خواهیم که واقعا از طرف دولت حمایت شویم.
منبع: ایسنا
ارسال نظر
