کمبود «فاکتور ۱۳» جان این بیماران را تهدید میکند
کمبود «فاکتور ۱۳» به عنوان یکی از نادرترین اختلالات انعقادی در جهان، پس از تحریم بانک ایران و آلمان، تبدیل به چالش جدی برای بیماران هموفیلی شده است.
به گزارش شبکه اطلاع رسانی تدبیر و امید؛ روزنامه آگاه نوشت: در اکثر کشورهای جهان آمار بیماران با کمبود فاکتور ۱۳ دو رقمی است، اما در ایران فقط در استان سیستان و بلوچستان بالغ بر یک هزار بیمار با این مشکل وجود دارد.احمد قویدل، عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران، درباره کمبود فاکتور ۱۳، به «مهر» گفت: ترجیح میدهم قبل از طرح هر نقدی از تلاشهای سازمان غذا و دارو برای تامین داروهای بیماران در شرایط جنگهای تحمیلی تقدیر کنم، به خصوص اینکه سازمان غذا و دارو با پیشبینی این بحران، موجودی ذخیرهای را با عجله پیشبینی کرد.
البته طبق قانون پدافند غیرعامل، تامین ذخیره استراتژیک یکساله تکلیف شده است. اگر به این قانون عمل شده بود، بیتردید تابآوری بیماران میتوانست تا یک سال نیز میسر شود. وی افزود: به هر حال متاسفانه ماهها است بیماران با مشکل کمبود فاکتور ۱۳ به داروی مورد نیاز خود دسترسی ندارند. البته این کمبود شامل داروی بیماران مبتلا به بیماری ونویلبراند و بیماران با کمبود فیبرینوژن نیز بوده است.
مدیرعامل اسبق کانون هموفیلی ایران، در عین حال تاکید کرد: خوشبختانه با احساس مسئولیت سازمان غذا و دارو و فراخوانی که اداره به شرکتهای مختلف دارویی داد، یکی از برندهای بسیار معتبر دارویی اعلام آمادگی کرد که ۳۰۰۰ ویال از این دارو را میتواند به کشور وارد نماید و سازمان غذا و دارو طی نامه رسمی در آستانه عید نوروز، با امضای مدیرکل نظارت بر دارو و مواد تحت کنترل، این موضوع را به این شرکت اعلام کرد و قاعدتا میبایست ظرف سه ماه امکان دسترسی بیماران به دارو فراهم میآمد.
وی گفت: خونریزیهای عمیق عضلانی، مفصلی و احتمال خونریزی مغزی از مخاطرات نبود این دارو است. در هیچ کشوری کمبود این دارو پذیرفته نیست. این بیماران میبایست به نسبت وزن خود، به طور مداوم ماهانه از این داروی کنسانتره استفاده کنند تا دچار عوارض انواع خونریزیها نشوند. زنان و دختران مبتلا به این بیماری مشکلات بسیار جدیتری دارند. این بیماران برای کنترل خونریزیهای ماهانه به شدت نیازمند این دارو هستند. زنان باردار باید برای جلوگیری از سقط جنین و خونریزیهای طولانی این دارو را مصرف کنند. قویدل افزود: نامه موافقت مدیرکل دارو در دسترس است و تقاضا داریم کمک کنید، پاسخگویی لازم میسر شود.
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران در ادامه گفت: نکته قابل تأمل اینجاست که طبق آمارهای موجود، نیمی از جمعیت بیماران مبتلا به کمبود فاکتور ۱۳ در جهان در استان سیستان و بلوچستان زندگی میکنند. ازدواجهای فامیلی گسترده در این استان عامل افزایش تولد این بیماران است. وی تصریح کرد: این در حالی است که وضعیت تشخیص بیماران در این استان همچنان ضعیف است. کارشناسان معتقدند آمار فعلی، با توجه به ضعف سیستمهای تشخیصی در مناطق محروم، تعداد واقعی بیماران نیازمند به این فاکتور را بیش از آمار ثبتشده نشان میدهد.
قویدل افزود: مدیرکل دارو، به خوبی از مخاطرات نبود این دارو مطلع است و شخصا نامه درخواست را به شرکت تامینکننده با قید تعداد و دیگر مشخصات دارو ارسال کرده است. طبیعی است که بیماران این توقع را داشته باشند تا اواسط تیر ۱۴۰۵ دسترسی به دارو داشته باشند. اما متاسفانه مطلع شدیم این فرآیند بدون ذکر دلیلی متوقف شده است. وی تصریح کرد: شرایط از آنچه تصور میشد وخیمتر است. حتی یک ویال فاکتور ۱۳ در کشور موجود نیست و ذخیره استراتژیک که حکم قانون را دارد، عملا صفر شده است.
قویدل با تاکید بر اینکه بیماران نباید قربانی ملاحظهکاریها یا کمکاری اداری شوند، افزود: اکنون مشخص نیست چرا ترمز خرید این دارو کشیده شده است. از مسئولان سازمان غذا و دارو میخواهیم به این بدعهدی دوسویه پایان دهند و با قاطعیت نسبت به تامین این دارو اقدام کنند. وی در پاسخ به سوالی مبنی بر اینکه چه اصراری بر بهکار بردن واژه «بدعهدی دوسویه» دارید، گفت: وقتی درباره بیماریهای نادر صحبت میکنیم، داروهای مورد نیاز این بیماران همواره در بازار جهانی در دسترس نیست و بر مبنای سفارش آماده میشود.
شرکتهای معتبر معدودی این محصولات را تولید میکنند. این شرکتها منابع تامین داروی کشور در شرایط سخت بودهاند و نباید با آنها بدعهدی کرد. شرکت در ایران نماینده یک شرکت خارجی است و به اعتبار نامه مسئولان سفارش میدهد. قویدل در پایان خاطرنشان کرد: بدعهدی با بیماران هم مثل روز روشن است. جان بیماران در مخاطره است. انصاف نیست در شرایطی که ذخیره استراتژیک این دارو را نداریم، رد کردن این محموله را منصفانه و عقلایی بدانیم.
