خوشبختانه این بسته به دانشگاه‌های علوم پزشکی سراسر کشور ابلاغ شد و بیمارانی که مشمول این بسته خدمتی هستند، می‌توانند از اول مهر ماه امسال از ارائه این خدمات در دانشگاه‌های علوم پزشکی بهره‌مند شوند.
کد خبر: ۲۷۹۲۵۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۶/۳۱
خانم جین 3000 پوند برای تهیه مجموعه ای از بینی های پروتز هزینه کرده است و هر وقت که دلش بخواهد بینی اش را عوض می کند. بینی پروتز با آهنربا روی چهره وی قرار می گیرد.
کد خبر: ۲۷۱۲۱۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۴/۲۵
طاها مولانا کودک ٣ساله گرگانی است که به یک بیماری نادر و ژنتیکی با عنوان SMA ۱ مبتلا شده است. بدن طاها بر اثر این بیماری فلج شده و بطور کامل رشد نکرده است. به دلیل معلولیت او نیازمند کمک دیگران برای انجام کارهای خود است. بیماری SMA باعث شده که ریه های او رشد نکند و طاها برای تنفس به دستگاه های کمک تنفسی از جمله اکسیژن نیاز دارد برای درمان این بیماری به دارو های خارجی که بعضی از انها ساخت کشور امریکا است نیاز دارد هزینه تهیه این دارو ٧٥٠هزار دلار معادل ٣میلیارد تومان است
کد خبر: ۱۹۴۴۰۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۰/۰۷
این بنیاد با دو، سه نفر عضو فعالیت خود را شروع کرد و اکنون دامنه فعالیت آن علاوه بر سطح ملی و منطقه‌ای به اروپا و تمام جهان رسیده است.
کد خبر: ۱۸۱۸۱۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۷/۱۵
وی آرتریوسوس را از پیچیده‌ترین بیماری‌های قلبی دانست و تصریح کرد: در نقاط دیگر کشور و در شهرهای از قبیل تهران و شیراز این عمل جراحی به دلیل مرگ و میر بسیار بالا در موارد بسیار محدود و انگشت‌شماری انجام شده است.
کد خبر: ۱۷۷۴۹۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۶/۱۵
یک کودک هشت ساله اهل مالت، با وجود بیماری بسیار نادر، تلاش می‌کند با ورزش همچنان زنده بماند.
کد خبر: ۱۵۴۲۹۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۱/۲۱
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: تاکنون ۵۸ هزار نفر از بیماران نادر در کشور شناسایی شده و از خدمات بنیاد به صورت رایگان استفاده می‌کنند.
کد خبر: ۱۴۸۳۰۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۲/۰۸
شخص مبتلا به این بیماری در وضعیت بسیار بدی قرار گرفته و نمی‌تواند مفاصل گردن، فک، شانه، مچ دست، ران، زانو و مچ پای خود را حرکت دهد و بدن وی قفل می‌شود.
کد خبر: ۱۳۸۸۵۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۰/۰۷
درگیری این خانم با بیماری نادر خود موجب شده با هر عطسه‌ای که می‌کند یکی از استخوان‌هایش بشکند و مدت زیادی را در بستر بیماری بگذراند.
کد خبر: ۱۳۵۵۴۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۹/۱۷
سندروم "جانسون استیونس" عارضه‌ای نادر است که از هر یک‌میلیون نفر دو شخص به آن مبتلا می‌شوند.
کد خبر: ۱۱۷۵۴۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۶/۰۷
این پسر بچه با داشتن صورت ورم کرده، چشمان گود رفته، پوست شل و افتاده، دندان های خراب و مفاصل ضعیف و علی رغم هوش بالایی که دارد، نمی تواند به مدرسه برود چراکه بقیه بچه ها از او می ترسند.
کد خبر: ۱۱۴۶۴۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۵/۲۳
"بابلو پاشی" جوان 25 ساله اهل "الله‌آباد" در ایالت "اوتار پرادش" در شمال کشور هندوستان به بیماری "غولپیکری" یا "ژیگانیسم" از نوع "آکرومگالی" مبتلا است که در آن با افزایش ترشح هورمون رشد بعضی از اجزاء بدن رشد غیر طبیعی خود را ادامه می دهند.
کد خبر: ۱۰۷۲۳۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۴/۱۳
"رامش دارجی" کودک 11 ساله اهل نپال به بیماری "ایکتیوز" یا ماهیاک مبتلا شده که یک بیماری پوستی ناشی از جهش ژنتیکی است که در اثر آن پوست بدن به سختی خشک شده و دچار خارش می‌شود.
کد خبر: ۱۰۳۲۷۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۳/۲۳
بیماری او استئوژنز اپمیرفکتا نام دارد و پزشکان در پنج‌روزگی او دریافتند تمامی استخوان‌های بدن او در دوران جنینی یا در هنگام زایمان دچار شکستگی شده است.
کد خبر: ۴۸۱۰۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۰۲/۲۱
این خانم اهل چین دچار بیماری بسیار نادر " کوتیس لاکسا" شده است که پوست بدن را چروکیده می کند و سرعت پیر شدن آن را افزایش می دهد به طوری که طی شش ماه "هو جوآن" از 28 ساله به سن 70 ساله رسیده است.
کد خبر: ۳۱۲۰۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۳/۰۹/۱۹
سید علی حسینی یکی از سه جوان مبتلا به بیماری پوستی نادر در روستای المیزان شهرستان مهر استان فارس که چند روز گذشته تصاویری از وضعیت زندگی آنها منتشر شده بود و حمایت رسانه ها و مردم را دی پی داشت صبح روز سه شنبه با کمک خیرین مقیم تهران برای درمان راهی تهران شد.
کد خبر: ۲۲۴۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۲/۰۶/۰۶