توضیح درباره داروهای بیماران هموفیلی/ سیستان وبلوچستان بیشترین تعداد مبتلایان به کمبود فاکتور ۱۳ را در جهان دارد

مدیرعامل کانون هموفیلی با بیان اینکه جدیدترین درمان بیماری هموفیلی داروی هملیبرا (Hemlibra) است، تصریح کرد: این دارو به صورت ماهانه و به صورت زیرجلدی به بیمار تزریق می‌شود. این دارو در سبد دارویی بیماران خاص قرار گرفته و انشالله وقتی طرح تحقیقاتی آن به پایان رسید و به نتیجه رسید امیدواریم بتوانیم این دارو را نیز وارد کنیم.

کد خبر: ۳۶۳۲۴۷

تاریخ: ۰۳ ارديبهشت ۱۴۰۲ - ۱۳:۴۸

ایلنا:مدیرعامل کانون هموفیلی درباره داروهای مورد استفاده بیماران هموفیلی توضیحاتی ارائه کرد.
توضیح درباره داروهای بیماران هموفیلی/سیستان وبلوچستان بیشترین تعداد مبتلایان به کمبود فاکتور ۱۳ را در جهان دارد

«نازنین فرزادی‌فر» مدیرعامل کانون هموفیلی درباره داروهای بیماران هموفیلی گفت: در حال حاضر روش پلاسمادرمانی که در گذشته برای بیماران تالاسمی استفاده می‌شد، یک روش کاملا منسوخ شده است، مگر در شرایط خیلی اضطراری که شرایط حیاتی بیمار در مخاطره باشد و در آن لحظه امکان استفاده از فاکتور مختص به بیمار در دسترس نباشد. در چنین شرایطی برای بیمار روش پلاسمادرمانی استفاده می‌شود و در غیر اینصورت از این روش دیگر استفاده نمی‌شود.

وی ادامه داد: در حال حاضر تمامی فاکتورهای مورد نیاز بیماران هموفیلی در سراسر کشور در تمام بیمارستان‌ها موجود است و تنها دارویی که در حال حاضر به صورت عمده و عمومی برای بیماران استفاده نمی‌شود، داروی جدید هملیبرا (Hemlibra) است. البته این دارو نیز به تعداد محدود وارد کشور شده و طرح تحقیقاتی آن در حال انجام است و در اختیار معاونت درمان وزارت بهداشت است و بعد از پایان طرح تحقیقاتی امیدواریم با رایزنی‌هایی که انجام می‌شود، بتوانیم این دارو را هم به صورت عمده به کشور وارد کنیم.

فرزادی‌فر در پاسخ به این سوال که در کدام استان‌ها بالاترین آمار مبتلایان به بیماری هموفیلی وجود دارد، گفت: از جمله استان‌هایی که بیشترین موارد بیماران هموفیلی در آنجا وجود دارد استان خوزستان است همچنین استان تهران به دلیل مهاجرت‌پذیری بالایی که دارد جمعیت این بیماران نیز بیشتر است. بیماری هموفیلی یک نوع نیست و انواع مختلفی دارد در حوزه بیماری فاکتور ۱۳ در دنیا ما رتبه اول جهان را داریم و بیشترین بیماران نیز در استان سیستان و بلوچستان هستند.

وی ادامه داد: یک بیمار هموفیلی صرفا نیازمند خدمات دارویی نیست و به خدمات دیگری نیز نیازمند است خدمات حمایتی نیز از طریق کانون هموفیلی به بیماران ارائه می‌شود. این خدمات شامل بسته‌های معیشتی و حمایت‌های مالی برای تردد بیماران به مراکز درمانی و… است.

مدیرعامل کانون هموفیلی درباره انجام اعمال جراحی پروتزهای درمانی در بیماران هموفیلی گفت: بیماران هموفیلی اگر داروی خود را به موقع دریافت نکنند در مفاصل‌شان دچار خونریزی شده و این مشکلاتی را برای بیمار ایجاد می‌کند و مجبور به تعویض مفصل و استفاده از پروتزهای درمانی می‌شود. در حال حاضر بیمار باید هزینه پروتز را بپردازد البته کانون تا جایی که بتواند کمک هزینه برای بیماران در نظر می‌گیرد اما امیدواریم اعمال جراحی یا حداقل خرید پروتزها به صورت رایگان برای بیماران انجام شود تا هزینه کمتری به بیمار تحمیل شود.

وی ادامه داد: یک بیمار هموفیلی در طول مدت حیات خود قطعا نیازمند اعمال جراحی برای تعویض مفصل است و این هزینه برای بیمار سرسام‌آور است به ویژه اینکه در حال حاضر پروتزهایی که در حال حاضر در اختیار بیماران است از کیفیت خوبی برخوردار نیستند و بیمار مجبور است بعد از یک سال و نیم دوسال از عمل جراحی پروتز زانو دوباره برای تعویض آن اقدام کند.