روستاهایی با آمار زیاد معلول زایی در کرمان

چین و چروک اطراف چشم‌های زن عمیق می‌شود:«اسلام که جایی رو نمی‌بینه همینجا آب گرم می‌کنم و می‌شورمش. زمستان‌ها هم که سرما بیاد بچه‌ها تب و لرز می‌کنن. از کجا بیارم ببرمشون شهر پیش دکتر، همین که داروهای اعصاب اسلام رو می خرم کمرم شکسته. چرخ همه ما با یارانه و مستمری بهزیستی می‌گذره باز خدا خیرشان بده.» زن هر واژه‌ای که از دهانش بیرون می‌آید سکوتی کوتاه کنارش می‌نشیند شبیه کسی که در نقطه کوری ایستاده باشد.

کد خبر: ۱۹۲۸۷۴

تاریخ: ۲۷ آذر ۱۳۹۶ - ۱۰:۲۹

به «قلعه گنج» در جنوب کرمان که می‌رسیم انگار سوار بر ماشین زمان به چند دهه پیش بازگشته‌ایم. اینجا سال‌ها معنی خود را از دست داده‌اند، روزها بی‌رنگ شده‌اند و ساعت‌ها و دقیقه‌ها مفهوم واقعی خود را ندارند.نخل‌های خشک چون حصاری بی‌رمق، قلعه گنج را در برگرفته‌اند. خبری از نخلستان‌ها و باغ‌های پرتقال و جالیزهای سبز گذشته نیست. همان رونقی که باعث شده بودند این منطقه با پسوند گنج شناخته شود. الآن چند سالی است که خشکسالی مثل سیلی آمده و همه چیز را با خودش برده. سبز جای خود را به خاکستری داده‌. رنگ‌ها هم اینجا رنگ باخته‌اند. مردم قلعه گنج می‌گویند اینجا زمانی آنقدر آب داشت که هر چه می‌کاشتند سبز می‌شد. اما آسمان دیگر با آنها سخاوتمند نیست. خانه‌ها، پیاده‌روها، دکان‌ها، کوچه‌های خاکی و همه چیز رنگ و بوی فقر می‌دهند.

داستان‌شان از همان ابتدای ورود آغاز می‌شود، کوتاه و دردناک.

«سجاد» 29 سال دارد. 11 سال پیش پاهایش ناگهان از حرکت ایستاد. دست‌‌هایش هم کج شدند و زمینگیر شد. ژن معیوب نوعی بیماری پیش‌رونده ژنتیکی در 18 سالگی خودش را نشان داد.
«سودابه» 18 سال پیش با درد شدید پا از خواب بیدار شد. او را با هزار بدبختی از روستا به بیمارستان شهر رساندند. وقتی صبح شد او دیگر نمی‌توانست راه برود. سودابه برای همیشه از پا افتاد.

«فائقه»با معلولیت دست و پا به دنیا آمده. زندگی‌اش خلاصه شده در اتاقی 12 متری که یک‌طرفش پدر 85 ساله‌اش به‌خاطر سکته مغزی در آستانه مرگ قرار دارد. مادر مجبور است با یارانه زندگی را بگذراند.

«بلقیس»به دنیا که آمد نابینا بود. تا یک سالگی کسی نمی‌دانست او نمی‌بیند. بلقیس 11 برادر و خواهر دارد و 3 برادرش هم مثل او نابینایند. او 15 سالگی با مهریه یک میلیونی و به‌خاطر فقر با مردی 80ساله ازدواج کرد.

«دختر بس» 3 دختر و یک پسر معلول جسمی- حرکتی و ذهنی دارد که سال‌هاست بی‌حرکت روی زمین نگاهشان را به سقف دوخته‌اند.«دختر بس» استخوان‌هایش خمیده شده و پسرش سلمان بار سرپرستی خواهرها و برادرش را بر دوش می‌کشد.آدم‌های داستان ما سرنوشت‌شان گره خورده به معلولیت و فقر و نداری که در تار و پود زندگی‌شان تنیده شده‌است.

دنیایی کوچک در چاردیواری خانه

مقصدمان خانه‌ای است در یکی از کوچه‌‌های خاکی قلعه گنج با دیوارهای سیمانی، چارچوب فلزی کهنه و آفتاب سوخته و سقفی که زمستان‌ها چکه می‌کند. خانه‌ای که حکایتش بی‌شباهت به داستان «جای خالی سلوچ» محمود دولت آبادی نیست.« وقتی که مرگان سر از بالین برداشت، سلوچ نبود...». «کرم»، شوهر «زیاده»، زن و 6 فرزند قد و نیم قدش را رها کرد و رفت. از مسیر خاکی به خانه «زیاده» می‌رسیم. سفره روی زمین پهن است. نان، چای و خرما تنها مخلفات صبحانه «سجاد» و خواهرش «سودابه» است. اتاق سجاد یک چاردیواری 5 متری است با موکت رنگ و روباخته و کولر کوچک آبی از کار افتاده، فلاسک، یک دست رختخواب و چند شاخه گل مصنوعی صورتی که یادگار سال‌های دور است. کار هر کس در خانه «زیاده» پیش رویش است. زیاده کله سحر از خواب بیدار می‌شود و از قلعه گنج به سبزه میدان کهنوج می‌رود، یعنی 70 کیلومتر آنسوتر. «فاطمه» و «محمد» صبحانه سجاد و سودابه را آماده می‌کنند و بعد روانه مدرسه می‌شوند. سودابه تمام روز را می‌نشیند اخبار تلویزیون را می‌بیند. سجاد هم داخل اتاقش یا به نوشتن فیلمنامه‌اش فکر می‌کند و هر از گاهی هم شعر می‌نویسد. نان اهالی خانه فقط و فقط بر گرده زیاده است.

سجاد بدعنق، ناراضی و لجباز است. مدام به خواهر بزرگترش، سودابه که او هم مثل سجاد نمی‌تواند راه برود، غر می‌زند بدون هیچ دلیلی. عاشق فیلم و اشعار حافظ و ادبیات و تاریخ است. سجاد 29 سال دارد. 11 سال پیش پاهایش از حرکت ایستاد و دست‌هایش کج شدند. بیماری ژنتیکی پیش رونده زبانش را هم کمی درگیر کرد اما او می‌خواهد ازدواج کند. 11 سال پیش قبل از آنکه ژن‌های خاموش بیماریش روشن شوند، عاشق دختری شد که هیچگاه نتوانست به او برسد. نمی‌خواهد در این باره حرف بزند. داستان عشقش را پنهان می‌کند. عشقی که در 17 سالگی پیش از آنکه معلولیت روی جسمش آوار شود در وجودش ریشه دوانده. می‌پرسم سجاد از کی دیگه نتونستی راه بری؟

- از سوم دبیرستان.

- شعر هم که بلدی، کدوم شاعر را دوست داری؟

- بیشتر حافظ

- کتابش رو داری؟

-نه. هنوز پیدایش نکردم.

- روزها چیکار می‌کنی؟

- بیشتر درباره ساخت فیلم فکر می‌کنم. می‌خوام فیلمنامه بنویسم. فیلمنامه‌ای دارم درباره فقر.

- تلویزیون داری؟

-ندارم. گفتم جمعش کنند سرگرمی نداشت.

- فکر کن الآن رئیس جمهوری جلوی تو نشسته چی بهش می‌گی؟

- مردم بیکارند. چرا براشون کاری نمی‌کنی.

- حوصله ات از تنهایی سر نمی ره؟

- زیاد نه. محافظ دارم. بوقلمونی دارم که هرکسی بخواد اذیتم کنه، نمیذاره.

-کتاب هم می‌خونی؟

کتاب ندارم که بخونم. از دو تا شخصیت سیاسی خیلی بدم میاد رئیس جمهوری امریکا وآفریقای جنوبی.

- این اطلاعات را از کجا‌داری وقتی نه گوشی موبایل داری، نه مجله و نه به روزنامه دسترسی‌داری و نه حتی تلویزیون می‌بینی؟

- من چیزی بشنوم دیگه هیچی،میرم سراغش. خودم تحلیل‌های سیاسی می‌کنم. بیشتر به فقر مردم فکر می‌کنم می‌دونم خدا بزرگ است و روزی می‌تونم راه برم.

سجاد نمی‌خواهد کسی بداند او با 150 هزار تومن پولی که داخل قلکش دارد چه چیزی خواهد خرید.

«تلویزیون سرگرمی نداره، میخوام وسیله سرگرمی داشته باشم مثلاً رایانه یا لپ تاپ. وقتی دلم می گیره شعرهایم را بنویسم. بیشتر مردم اینجا فقیر و بیچاره‌اند برای خودم چیزی نمی‌خوام. مردم معتادن افتادن گوشه و کنار خیابونا.»

او با کمک خواهرش فاطمه به کوچه می‌رود و روی تاب مخصوص فیزیوتراپی می‌نشیند. بهزیستی برای پیشگیری از زخم بستر و تقویت معلولان وسیله‌های توانبخشی را به سجاد و سودابه هدیه داده است. سجاد پاهایش را به میله آهنی تکیه می‌دهد و تاب می‌خورد:«یک شب دست و پایم درد می‌کرد. مادرم آنقدر لب جاده ایستاد تا بالاخره یک نفر راضی شد منوبه بیمارستان برسونه. بیمارستان خودمون تازه تأسیسه. پرستار گفت مگه ما خواب نداریم اومدین دکتر؟ خب آدم مریض می شه که می ره پیش دکتر؛ این چه حرف بی‌معنی بود که پرستار بهمون گفت. من هم بهش گفتم این کارها را پای شما نمی‌نویسن این حرف‌ها را پای بزرگترت، وزیرت می‌نویسن که نمی‌تونه شما رو خوب کنترل کنه.»

اتاق سودابه و بقیه خانواده در انتهای راهروی تنگ خانه سرد و تاریک است. خانه کوچک و محقرشان بی‌پنجره است. روی چراغ خوراک پزی گوجه و تخم مرغ جلز و ولز می‌کند. بوی املت از همان در ورودی می‌خورد به بینی‌ام. دختر لاغر اندام، سبزه‌رو با روسری توردوزی شده توی آستانه در نشسته‌است. لباس محلی و انگشتان حنا بسته‌اش توی چشم می‌آید. سودابه زیر نور مهتابی و جلوی تلویزیون نشسته. بر عکس برادرش؛او دختری خوش رو، کم توقع، کم حرف و دلسوز است. 36 ساله است اما انگار 14 سال دارد. سودابه‌طوری جمع و جور نشسته که غریبه‌ها نتوانند پاهایش را که 6سال پیش خشک شدند، ببینند. پاهایش که به جلو خم شد (یک بیماری‌ مفصلی‌ پیشرونده‌ و مزمن‌ همراه‌ با التهاب‌ و سفتی‌. با حالت خم شدن به جلو ناشی‌ از سفتی‌ ستون‌ فقرات‌ و ساختارهای‌ حمایت‌‌کننده آن‌ است.) دیگر فرصت فکر کردن به آینده را نیافت. یک شب که از خواب بیدار شد دیگر نتوانست راه برود. درد پا امان سودابه را بریده بود تا اینکه بیماری پیشرونده‌ای بی‌هیچ علت مشخصی زمینگیرش کرد. ژن‌های معیوب در این بیماران معمولاً بعد از سن بلوغ بروز می‌کنند ولی همچنان علت معلولیت‌ها در قلعه گنج مشخص نیست. شاید ازدواج فامیلی «زیاده» و «کرم» بود که سجاد و سودابه را به این روز گرفتار کرده است. زیاده و شوهرش دختر خاله و پسرخاله هستند.

خانواده زیاده تحت پوشش بهزیستی‌اند. بهزیستی ماهی 150 هزار تومان به حساب‌شان واریز می‌کند اما در نهایت تا آخر ماه آهی در بساط ندارند. می‌گویم سوادبه می‌دونی زندگی بیرون از قلعه گنج چطور است؟ بیرون از این چار دیواری تاریک مردم چکار می‌کنند؟ «نه. من کشورم را با برنامه‌های تلویزیون می‌شناسم. یکی دوبار دامادمون ما رو برد بندرعباس دیگه هیچ جایی نرفتیم.»
- چه برنامه‌هایی رو می‌بینی؟

- بیشتر فیلم و اخبار می‌بینم. برنامه «حالا خورشید» آقای رشید‌پور را هم دوست دارم. صبح دیدم آقای جهانگیری در کرمانشاه با کفش رفته چادرهای مردم، آقای رشید‌پور گفت تو فضای مجازی اومده از مردم عذرخواهی کرده.

- دکتر هم میری؟

یکبار بندر رفتم دیگه نرفتم. برادرم بیشتر مریضه، مامانم مجبوره اونو ببره دکتر. یک پام کاملاً خشک شده خیلی هم درد می‌کنه. همون زمان که پیش دکتر رفتم گفت مشکل عصبی دارم.
- دارو چی می‌خوری؟

- هیچی نمی‌خورم.

- پس چه جوری درد رو تحمل می‌کنی؟

- دکترهای اینجا همش مسکن می‌دن اما سجاد هر دوشنبه پیش فیزیوتراپ می‌ره دیگه بودجه مامانم نمی‌رسه؛ فقط 40 هزار تومن کرایه راه تا کهنوج می شه. سجاد اصلاً طاقت نداره... مامانم روزی دو هزار تومن درآمد داره. پول مستمری و یارانه و اینا رو جمع می‌کنیم و برادرم رو هر هفته پیش فیزیوتراپ می‌بره.

سودابه گوشه روسریش را به دندان می‌گیرد و هق هق گریه می‌کند: «پدرمون با ما کاری نداره.می دونم بابام هیچ کسی رو نداره. خیلی تنهاست.»

دختر جوان چشمش را به در راهرو دوخته. منتظر است فاطمه از مدرسه بیاید و با کمک خواهرش برود دستشویی. فاصله توالت که چند وقت پیش بهزیستی برایشان ساخته از خانه محقرشان تنها چند قدم است اما همین مسیر اندک هم برای او راه درازی است.

روز به انتهایش نزدیک شده، مادر سجاد، سودابه، فاطمه، حمیده، محمد و سعیده سه دسته سبزی فروخته. هر بسته 3 هزار تومان. دو هزار و پانصد تومان سهم صاحب سبز‌ی‌هاست و 500 تومن هم برای خودش. تقلا بسیار و عایدی کم. زیاده هر چه توان داشت برای سرپانگهداشتن زندگیش به کار گرفته است. حاصل دستفروشی آن هم زیر آفتاب تند کویر سردردهای مزمنی است که چهره او را در هم شکسته. دست‌های پینه بسته‌اش، چشم‌های گود افتاده و تن نحیف و لاغرش درد را به هزار زبان واگو می‌کنند. فشار و درد و خستگی زیر آفتاب داغ نمی‌توانست از جایی بیرون نزند. بساط سبزی فروشی‌اش روی دو جعبه مقوایی خلاصه شده. زیاده، شکم بچه‌هایش را با هر آنچه که اینجا دشت کرده، سیر می‌کند.

فقر همخانه فاطَک

از خانه زیاده تا خانه «فاطک» مادر یک دختر معلول جسمی – حرکتی و ذهنی و یک پسر کر و لال، راهی نیست. از میان کوچه‌های خاکی که یک سویش باغ‌های خشک خرما قرار دارد و سوی دیگرش سازه‌های ناهمگون که نه خانه گلی است ونه کپر و همگی آلونک سیمانی هستند، می‌گذریم. هر چه اطرافم را نگاه می‌کنم نه حصاری دور خانه‌ها می‌بینم نه حیاطی و نه حمام و دستشویی!

فاطک 45 ساله مادر «فائقه» 25ساله و همسر «الله وردی» 85 ساله است. زنی سیه چرده، لاغر با موهای یکدست خاکستری که چادر گلدارش را پشت گردنش گره زده. زن به دیوار سیمانی آلونکش تکیه زده و با دست مرا پیش می‌خواند. فائقه 25 سال است در این خانه حبس است انگار لب‌هایش به هم دوخته شده‌اند. خجالت زده خودش را کنار عصای پدرش مچاله کرده. ژن‌های معیوب، سلول‌های مغزش را از بین برده و دست و پاهایش را خشک کرده‌اند. اگر خواهری داشت و از کودکی با او همبازی بود حال روزش این همه تنهایی نبود. فائقه خاموش و گنگ کنار پدر بیمارش نشسته. مگس‌ها روی لب و گونه‌هایش رژه می‌روند او اما وامانده‌تر از آن است که دست‌هایش را برای دور کردن مگس‌های مزاحم به کار بیندازد. اینجا فقط صدای وزوز مگس سکوت پیوسته خانه فاطک را می‌شکند.

فقر در خانه فاطَک بیش از تحمل آدمیزاد قد کشیده است.آلونک او که برای ورود سرما دورتا دورش را با کائوچو پوشانده جز دو تکه زیر‌انداز و چند دست رختخواب، یک یخچال زوار دررفته و اجاق گازی که شعله‌اش تنها برای گرم کردن آب روشن می‌شود هیچ وسیله دیگری ندارد. فاطک از تمام آنچه آزارش می‌دهد خلاصه‌ای حرف زد. از اینکه زمستان پیش روی‌شان است امانه بخاری دارند و نه آبگرم. اینکه شوهرش سالهاست سکته کرده و افتاده گوشه خانه.

«زمین نداریم، دام نداریم ما هیچی نداریم. دست خالی از بچه مریض نگهداری کردن خیلی سخته. شوهرم زخم بستر گرفت 250 هزار تومان تشک خریدم با قسط. آب لوله کشی یک وقتایی هست و چند روز نیست. دینام خونه هم سوخته از همسایه‌ها آب می‌گیرم. آبگرمکن هم ندارم فائقه و‌الله وردی را با آب سرد می‌شویم.»

فاطک روکش رختخواب‌ها را کنار می‌زند و بسته‌های پوشک بهداشتی را نشانم می‌دهد. اینجا اگر خانواده دارای فرزند معلول پوشک داشته باشند یک بخش از مشکلات‌شان حل است. «با 53هزار تومانی که بهزیستی هر ماه میده برای فائقه پوشک می‌خرم. یارانه هم خرج دوا و دکتر دختر و شوهرم میشه دیگر چیزی برای خودم نمی‌مونه.» زن، زیر کوهی از مشکلات گرفتار مانده، او حتی پولی ندارد که دستفروشی کند و نان‌آور خانه باشد. کیسه بزرگ داروهای فائقه و شوهرش را نشانم می‌دهد.

«ببین دختر، همه داروها را آزاد خریدم. از کجا بیارم بدم. اگر دستت پر باشه دکترها قبولت می‌کنن اگر نداشته باشی باید بری بمیری.» او دفترچه‌های بیمه سلامت را کنار هم می‌چیند:«بردار نگاه کن خودت ببین حتی یدونه متخصص هم توی این دفترچه‌ها نسخه ننوشته. به درد همین میخوره که باهاش بریم پیش پزشک خانواده. این نوار قلب را هم بگیر دستت، نگاه کن، دیدی که آزاد حساب کردم. چه فایده چه کسی ما را می‌بینه اصلاً برای کسی هم اهمیت داریم؟»

خانه فاطک هم مثل بعضی از همسایه‌هایش عقرب و موش و شپش دارد. بوی آب گندیده داخل تشت به شکل مشمئز‌کننده‌ای در فضا پخش شده.«با همین آب هر دو شون را می‌شویم. ‌الله وردی روزی چند بار جاش رو خراب می‌کنه.» فاطک حرف‌های دیگری هم می‌زند:«منطقه جنوب خیلی محرومن فیلم بگیرین و ببرین مجلس تحویل بدین تا ببینن جنوب چه طور جایی است. همه جوونا درس می‌خونن کاره‌ای بشن، مال ما حمال میشن.»

«رمشک»، روستای خدیجه‌ای که برای گذران زندگی می‌جنگد

راه، صعب‌العبور است. نخل‌های خرما دورتادور جاده خاکی را گرفته‌اند. خورشید از صبح زود خودش را به نخلستان‌های خشک رسانده. جز رد شدن گاه و بیگاه مردهای موتورسوار و صدای شن‌هایی که زیر لاستیک می‌روند هیچ صدایی، خلوت راه ارتباطی «رمشک» را به هم نمی‌زند. جاده از یکطرف چسبیده به نخلستان‌هایی که از بی‌آبی رنج می‌برند و از سمت دیگر چسبیده به بستر رودخانه‌ای که از زمستان سال گذشته آب به خود ندیده است.

85 کیلومتر دوتر از قلعه گنج، ورودی دهستان رمشک با خانه‌های گلی با درهای آهنی باریک رنگ و رو رفته پیدا می‌شود. کمی آن طرف‌تر از خانه‌های سیمانی تانکر‌های زنگ زده با ته مانده‌های آب، جیره قطع شده دهستان را جواب می‌دهد. مادر «خدیجه» 32 ساله آمده بالای سر منبع آب. دبه آب را پر می‌کند. شال بلندش را انداخته به پشت سر و نگاهش افتاده توی دبه، رنگ تیره آب را تماشا می‌کند.

«3 روز است آب نداریم. آب که وصل شد تانکر را پر می‌کنیم تا آب چند روز‌مان تأمین شود. آب اینجا را آزمایش کردن سالم نیست. آب که سالم نباشد، مریضی زیاد میشه.همین آب کلیه‌های خدیجه رو از کار انداخته». زن از تانکر آب که کنده می‌شود، دبه را روی شانه راست می‌گذارد. با قدم‌هایی تند، کوچه خاکی را پشت سر می‌گذارد. به خانه کاهگلی‌اش می‌رسد. خدیجه منتظر جرعه‌ای آب است. کنار دیوار می‌نشیند، دست‌هایش را مشت می‌کند و داخل تشت خمیر خم و راست می‌شود. به اتاق سیاه اندودشان اشاره می‌کند. خودش را به سختی روی زمین می‌کشد و پای چرخ خیاطی‌اش می‌نشیند.

خدیجه خیلی خو ب حرف می‌زند. شسته و رفته: «هر ماه 5 دست پیراهن بلوچی می‌دوزم. هر پیرهن 6 هزار تومن. پدرم خانه نشین شده و زندگی ما با یارانه می‌گذره. بهزیستی قلعه گنج هم تا الآن سه تا ویلچر خریده. راه اینجا خاکی و پر از سنگه و ویلچرها خیلی زود خراب میشن. وضعمون اصلاً خوب نیست، الانم که کلیه‌هام اذیتم می‌کنن پول ندارم تا کهنوج برم. یک وقتایی درد همچین می‌پیچه توی شکم و کمرم که خیاطی هم نمی‌تونم بکنم. اینم بگما اینجا بیشتر قوم و خویشهام پارچه میارن واسم اما پولی بابت دوخت گیرم نمیاد.»

خدیجه به مادرش اشاره می‌کند. زن گوشه چادرش را می‌گیرد و خرده‌های نان چسبیده به تنور را با جارو دستی جارو می‌کند، دوباره خمیر را ورز می‌دهد و می‌چسباند به دیواره تنور. می‌پرسم خدیجه آرد رو از کجا می‌خرید؟ نگاهش را از ما می‌دزدد و جواب می‌دهد: «اینجا آرد سهمیه‌ای میدن، هر کیسه آرد با سهمیه 35 هزار تومانه. برای ما که زندگیمون بخور و نمیره نون تنها غذای سفره مونه. یارانه هم که کفاف زندگی ما رو توی یک ماه نمیده. اینجا خدا نکنه مریض بشی کارمون با کرم الکاتبینه. دارو پیدا نمیشه، آقای مردانی میره از شهر دارو میاره آزاد می‌فروشه. داروهاش واسه سرماخوردگی و تب و همین مریضی هاست.»

زنان روستا اطراف خانه خدیجه حلقه زده‌اند. یکی یکی می‌آیند و درد دل‌شان را در چند جمله بیان می‌کنند و می‌روند: «مریض بشیم بدبختی شروع میشه، وسیله نداریم بریم دکتر. همین خدیجه رو ببین پا نداره بلند شه. توالت هم ندارن. مادرش واسش ظرف میگذاره. آب هم که یا قطعه یا وقتی هم میاد فقط چند ساعت وصل میشه.»

«نارون» خواهر 40 ساله خدیجه دستم را می‌‌گیرد و می‌برد سمت توالت: «اینجا رو ببین حالا فک کن ده تا خونواده از یک توالت استفاده کنن. می‌بینی که چقدر تا خونه خدیجه فاصله داره. این دختر که پا نداره وزنش هم که سنگین شده می‌تونه خودش را تا توالت برسونه؟ اینجا پر از مار و عقربه، چند باری هم عقرب نیشش زده شانس آوردیم عقرب سیاه نبوده. حالا دیگه مامانم واسش گوشه خونه ظرف می گذاره. همونجا هم آب گرم می‌کنه و بدنش رو می‌شوره.»

رد نگاه خواهر خدیجه از سقف ترک‌خورده توالت می‌رسد به زیراندازهای پاره، رختخواب‌های کهنه، صندوقچه زهوار دررفته و کتری فلزی وسط اتاق.بی آنکه لولای در را کامل باز کند، ادامه حرف‌هایش را می‌گیرد: «پدرم پیره، دستش به هیچ جایی بند نیست. 12 سال پیش واسه خدیجه توی بهزیستی تشکیل پرونده دادیم اما هنوز هیچ مستمری نمی‌گیره. روستاهای اینجا شیب تندی دارن چرخ‌های ویلچر افراد معلول زود از کار می‌افته برای همین خدیجه ویلچرش رو گذاشته فقط وقتی می‌خواد شهر بره استفاده کنه».

«چاه بالا»، روستایی فراموش شده

از بستر رودخانه و از میان جوی‌های آب خشکیده و سنگریزه‌های به جا مانده از باران سال گذشته به روستای «ده بالا» می‌رویم. خانه‌های پایین دست روستا کپری است و تک و توک خانه‌های بلوک سیمانی جای کپرها را گرفته‌اند. مردی با لباس محلی آبی رنگ جلوی در خانه نشسته و مویه می‌کند. چند زن پشت به کپرها ایستاده‌اند. دوربین عکاسی را که می‌بینند از کپرها جدا شده و جلوتر می‌آیند. یکی از زن‌ها خودش را نزدیک‌تر می‌کند. به تجربه سال‌های نگهداری از شوهر معلول ذهنی‌اش اشاره می‌کند.دست‌های ترک خورده‌اش را نشانم می‌دهد، خانه تاریک و سردشان را. همه گرفتاری‌هایش را می‌آورد روی زبانش: «مریض بشیم بدبختی است. ده بالا دستی خانه بهداشت داره، ما نداریم. اگر پولی داشته باشیم کهنوج می‌ریم اگر نداشته باشیم همین درمانگاه رمشک می‌ریم آمپول می‌زنیم. اینجا اگر کسی خیلی سرمایه‌دار باشد در سال یک میلیون تا یک میلیون و 500 هزار تومن در میاره. مردهای اینجا یا آواره شهرند یا گوشه نشین دور کپرها؛ اما من با 4 تا بچه و یک شوهر مریض از کجا بیارم واسه شوهرم داروهای کنترل اعصاب بخرم یا دکتر ببرم. پاهایش هم که فلج است دوبار سکته کرده. با سکته دوم زبانش هم جمع شد. بهزیستی هم ماهی 100 هزار تومن می ده. یارانه هم داریم. زمستان که برف بیاد رودخانه پر آب میشه. دو سال پیش برف و بارون اومد و رودخانه پرشده‌بود. پل هم نداره.

پارسال عباس تب کرده بود بدنش داغ داغ بود هر چه فریاد کشیدم کسی نبود این زبون بسته رو ببره اون طرف رودخانه. زن ته‌مانده بغض‌هایش را فرو می‌خورد و راهش را کج می‌کند به سمت خانه‌اش. می‌گوید: «بفرمایید ناهار میهمان‌مان باشید». خورشید از میان دشت به پشت کوهستان رسیده. عباس سرش را بر می‌گرداند به سمت در نیم طاق توالت بی‌آن‌که بتواند بلند شود. زنش به سمتش می‌دود مبادا شوهرش لباسش را جلوی غریبه‌ها کثیف کند.

«شمرون چاه باغ» و خانواده‌ای  با 4 نابینا

«بلقیس» وقتی یک ساله شد و شروع کرد به راه رفتن نمی‌توانست جایی را ببیند. نتوانست چشم به روشنایی باز کند درست مثل دو برادرش «جان محمد» 50 ساله و «اسلام» 35 ساله و خواهرش «نارون». بلقیس 15 ساله شد و او را به همسری پیر مرد 80 ساله‌ای درآوردند. «اسلام» می‌گوید: «شوهر بلقیس کشاورز بود، زمین داشت. کنجد، ماش و گندم می‌کاشت. چند سال پیش از دنیا رفت. الآن دیگه نمی‌تونیم چیزی بکاریم آب نیست. با دینام از چاه آب می‌کشیم، گازوئیل می‌خواد».

از 12 بچه «مهدیه» مادر بلقیس چهارتایشان نابینا هستند. عارضه مادرزادی که پزشکان حدس می‌زنند علت آن عوامل فیزیولوژیکی یا عصبی است. کوری در روستای «شمرون چاه باغ» می‌تواند ارثی هم باشد. مهدیه از پسر دایی‌اش 4 بچه نابینا زایید. همه‌شان را هم در کپر بزرگ کرد.

«اسلام زیاد مریض می شد با شتر می‌بردمش دکتر. یکی از چشم هاش خیلی کور نبود. یک شب رفت بیرون دستشویی صحرایی – منظورش چند صدمتری آنطرف‌تر از کپرها- سرش محکم خورد به چوب، چشمش زخم شد، عفونت کرد و بعدش هم دیگه هیچ جایی رو نتونست ببینه. بهزیستی واسه خونه «جان محمد» توالت ساخته اما زنش درش رو قفل می‌کنه نمیزاره کسی بره. 40 نفریم. 30 تاشون نوه‌هایم هستن. 40 نفر یک توالت.

زن «جان محمد» نمیزاره کسی بره دستشویی شان. در توالت رو قفل زده. دخترها و عروس‌ها و نوه‌ها همه‌شان مریضی پوستی گرفته‌اند. زن اسلام کنار در آهنی زنگ زده تکیه به دیوار می‌دهد و خیره به تنور داغ: «اسلام کور است دستش به هیچ جایی بند نیست. من هم اگر شانس بیارم می رم جیرفت جالیز کار می‌کنم خیار و گوجه می‌چینم روزی 20 هزار تومان کاسب می شم. پول که نباشه باید با شکم گرسنه ساخت. بچه هامون همه سوء تغذیه دارن».

چین و چروک اطراف چشم‌های زن عمیق می‌شود:«اسلام که جایی رو نمی‌بینه همینجا آب گرم می‌کنم و می‌شورمش. زمستان‌ها هم که سرما بیاد بچه‌ها تب و لرز می‌کنن. از کجا بیارم ببرمشون شهر پیش دکتر، همین که داروهای اعصاب اسلام رو می خرم کمرم شکسته. چرخ همه ما با یارانه و مستمری بهزیستی می‌گذره باز خدا خیرشان بده.» زن هر واژه‌ای که از دهانش بیرون می‌آید سکوتی کوتاه کنارش می‌نشیند شبیه کسی که در نقطه کوری ایستاده باشد.

4 برادر و خواهر معلول در اتاقی به کوچکی یک فرش

پشت یک دیوار آجری بی‌پنجره با در آهنی زنگ زده در روستای «سرتک» عده‌ای بیش از 20 سال است چشم‌هایشان به سقف اتاقک سه در چهار متری خیره مانده، سه دختر و یک پسر «دختر بس» سال‌هاست خودشان را به روزمرگی‌ها سپرده‌اند. دختربس از 47 سال زندگی، 35سالش را از بچه‌های معلولش نگهداری کرده. سکوت و بعد صدای گاه و بیگاه خنده‌های «کلثوم»، «سعید»، «رعنا» و «فاطمه» نخستین نشانه زندگی در خانه  دختر‌بس است؛خانه‌ای که آدم‌هایش سال‌هاست پشت دیوار زندگی می‌کنند.

در خانه‌شان طاق باز است. دختر بس از شیار باریک در بیرون را نگاه می‌کند و تعارفی می‌زند. صورتش پیدا نیست. بوی تند ادرار می‌پیچد توی دماغم. سیمای دختری لاغر، با دست‌هایی کج و معوج، پاهای کوتاه‌تر از بدن، نگاه‌های هاج و واج با پیراهنی بنفش و شلوار نخی گلدار نخستین تصویر از اهالی این خانه است که مقابل چشمانم می‌آید. سلامم را با صدایی نامفهوم پاسخ می‌دهند. صدایشان یک خوشامد گرم است به غریبه‌ها. دختر بس با صدای زیر حرف می‌زند با جمله‌های کوتاه و بدون توضیح اضافه: «38سالم بود که فاطمه به دنیا آمد با سر بزرگ، دهان کج، دست‌ها و پاهای خمیده. شوهرم غریبه بود گفتم این اولی خواست خدا بود بعد کلثوم رو حامله شدم وقتی قابله بچه را داد دستم از حال رفتم با فاطمه  مو نمی‌زد. گفتم بچه بعدیم حتماً سالم به دنیا میاد. رعنا را حامله شدم. اون موقع که مثل الآن نبود قرص و این چیزا باشه. دکتر هم نبود. بچه توی شکم‌مون بود و می‌رفتیم باغ مردم خرما می‌چیدیم. مزدم یک کف دست نان و چند دونه خرما بود. همه 9 ماه رو نون خشک می‌خوردم. لب به گوشت نزده بودم. رعنا وقتی به دنیا آمد مشکلش از دوتای قبلی هم شدیدتر بود. این یکی اندازه کف دست بود پاهایش هم کوتاه‌تر از دست‌هایش بودند.»

سال‌ها کابوس شب‌هایش این بود بچه‌ها با هم مریض شوند و او نتواند تنهایی از پس‌شان بر بیاید. هر چهار بچه‌اش مرض معده و روده دارند. کابوس‌های دختر بس چند سال پیش واقعی شدند. کلثوم و رعنا اسهال استفراغ گرفتند و وزن‌شان رسید به 30کیلوگرم. دختر بس آن روز را فراموش نمی‌کند که برای پیدا کردن ماشین تا شهر پیاده دوید:«شهر دکتر نداشت تازه یارانم رو گرفته بودم. به راننده التماس کردم اینها رو برسونه کهنوج. چیزی نمونده بود از دستم برن.» رعنا بی‌اختیار به پای مادرش لگد می‌زند و زن حرف‌هایش را ناتمام رها می‌کند.: «300هزار تومن پول آبمون شده نتونستیم بدیم الانم قطع شده از همسایه‌ها آب قرض می‌گیریم. بچه ‌هام روزی چند بار دستشویی می‌کنن هر بار از کمر به پایین‌شون را می‌شورم تا مریضی نگیرن».

زندگی «دختر بس» و بچه‌هایش در روستا ساده‌تر و آرام‌تر از این حرف‌هاست. سلمان و خواهرش سعیده هر چهار خواهر و بردار ناتوان‌شان را‌تر و خشک می‌کنند. سلمان با اینکه تمایلی ندارد حرف بزند می‌گوید: «الآن وضع‌مون خوب نیست دیگه خودتون می‌بینید. هزینه بچه‌ها زیاده به تنهایی از پسش بر نمیام. بهزیستی به تک‌تک‌شون مستمری می‌ده همه رو میدیم پوشک بهداشتی می‌خریم. جایی دوری هم نمی‌تونم برم کار کنم. سرپرست اینها هستم. بیشتر هزینه هاشون بابت پوشکه. باید هفته‌ای دو بسته بخریم. پوشک دونه‌ای 15 هزارتومنه و جفت‌شون 30هزار تومن می‌شود. بهزیستی برایم پراید خریده. خانواده‌ام که مریض بشن دیگه سرگردون ماشین نیستیم. باهاش مسافرکشی هم می‌کنم اگر کار کنیم چیزی گیرمون بیاید برای خورد و خوراک هم چیزی می‌خریم».

بیشتر مردم قلعه گنج بیکارند. عده کمی هم کارگرند و تعدادی هم مغازه دار. کارگر بنا و نجار و لوله‌کش در بهترین حالت روزی 20 هزار تومان گیرشان می‌آید. مغازه‌دارها هم که گاهی درآمد ماهانه‌شان به 200 هزار تومان بیشتر نمی‌رسد. کارگرهایی که برای برداشت محصول به نخلستان می‌رفتند سال هاست که بیکارند.

آدم‌های اینجا امیدشان به 45هزارتومان یارانه‌ای است که همان چند روز اول خرج می‌شود و چاره‌ای ندارند تا آخر ماه دیگر که یارانه‌شان واریز شود و با آن شکم زن و بچه‌شان را سیر کنند.

یادداشت
اجرای طرح غربالگری و مشاوره ژنتیک برای پیشگیری از معلولیت‌ها در شهرستان قلعه گنج

اکبر دستجردی

رئیس اداره بهزیستی شهرستان قلعه‌گنج

مطابق آخرین آمار اعلام شده از سوی سازمان بهزیستی کشور هم اینک یک میلیون و  300 هزار معلول جسمی - حرکتی و ذهنی در کشور زندگی می‌کنند.  در این میان آمار معلولیت‌ها در شهرستان قلعه گنج 3 الی 4درصد نسبت به میانگین کشوری بیشتر است. بطوریکه هم‌اکنون 1608پرونده برای معلولان این شهرستان و روستاهای محروم تشکیل شده که از این تعداد 450 مددجوی معلول ماهانه از بهزیستی مستمری می‌گیرند.

رئیس سازمان بهزیستی شهرستان قلعه گنج  ضمن تأکید بر بالا بودن نرخ معلولیت‌ها در مناطق جنوب کشور به اجرای طرح غربالگری و مشاوره ژنتیک در شهرستان قلعه گنج اشاره می‌کند و می‌گوید: اجرای طرح غربالگری و مشاوره به کاهش و پیشگیری از بروز معلولیت‌ها منجر می‌شود.از این رو طرح اجباری شدن آزمایش‌های ژنتیک نخستین بار از سوی استان کرمان کلید خورد و در نهایت مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج در برنامه ششم توسعه تصویب شد. در این راستا بهزیستی شهرستان قلعه گنج نیز چند مدتی است مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج را در این شهرستان فعال  کرده است.اکبر دستجردی اضافه می‌کند: هنوز هیچ علت مشخصی درباره معلولیت زایی و معلولیت‌های پیشرونده شناخته نشده است به نظر می‌رسد در این مناطق به دلیل شرایط نامناسب بهداشتی،ازدواج‌های سنتی و فامیلی شاهد آمار بالای معلولیت‌ها هستیم همچنین 5 الی 10 درصد معلولین حرکتی ناشی از آمار بالای تصادفات رانندگی در این منطقه است.

دستجردی در پاسخ به اینکه چند درصد ازدواج‌ها در شهرستان قلعه گنج فامیلی‌اند، توضیح می‌دهد: هیچ یک از این آمار‌ها را نداریم  راه اندازی مرکز مشاوره ژنتیک علاوه بر اینکه به آموزش و آگاه‌سازی و پیشگیری از معلولیت زایی کمک می‌کند همچنین کمک می‌کند این داده آماری  بدست آید. بدین ترتیب که زن و شوهرهای جوان قبل از عقد محضری از سوی دفترخانه‌های ازدواج به مرکز مشاوره ما ارجاع داده می‌شوند. بعد از مشاوره توسط پزشک عمومی که در دوره آموزشی کارورزی ژنتیک شرکت کرده، از نظر عوامل خطر غربالگری شده و باید آزمایش فاکتور خطر از آنها گرفته شود. او این را هم می‌افزاید که مشاوره ژنتیک از 50 درصد معلولیت‌ها پیشگیری می‌کند و همه معلولین و افرادی که دارای فرزند معلول هستند ملزم‌اند برای بارداری مجدد مشاوره ژنتیک انجام دهند. به گفته رئیس سازمان بهزیستی،سفیران طرح آگاه‌سازی نیز از سوی بهزیستی برای آگاه‌سازی پیشگیری از معلولیت‌ها در مساجد، مدارس و مراسم‌ مذهبی پیش قدم شده‌اند و مردم را به انجام مشاوره‌های ژنتیک تشویق می‌کنند.

دستجردی تأکید می‌کند که آمار افراد معلول در شهرستان قلعه گنج بالا نیست. با این حال در قلعه گنج فیزیوتراپ،گفتار درمانگر، کاردرمانگر، سونوگرافیست،رادیولوژی فعال و پزشک متخصص وجود ندارد. بهزیستی جهت نگهداری علمی‌تر معلولان و کنترل زخم بستر طرح CBR یا همان طرح «توانبخشی مبتنی بر جامعه» را برای خانواده‌های معلول اجرا می‌کند. بدین ترتیب که مددکاران بهزیستی با کمک دهیاران و شوراهای روستاها معلولین را شناسایی می‌کنند و خدمات مددکاری و وسایل توانبخشی را از طریق تسهیل گران در اختیار آنها قرار می‌دهند.