پنج گام "حمید" برای زندگی کردن!

از حمید علت حضورش در آسایشگاه را پرسیدم؛ او با آرامش تمام در پاسخ می‌گوید: اسم بیماری ای که من به آن دچار هستم، «ماسکولار دیستروفی» نام دارد. این بیماری برای اولین بار توسط پروفسور دوشن کشف شد و به تعبیر عامیانه به آن تحلیل عضلانی می‌گویند.

کد خبر: ۱۲۷۳۲۵

تاریخ: ۰۱ آبان ۱۳۹۵ - ۰۰:۱۲

از زمان خلقت انسان بیماری های بسیاری وجود داشته که برای آن ها درمانی کشف نشده و انسان با مبتلا شدن به این بیماری ها زندگی سختی را پشت سر گذاشته است. « Muscular dystrophy» یکی از این بیماری ها است که پس از کشف آن توسط دوشن درسال 1861 به نام همین دانشمند ثبت شد. گفتنی است این بیماری به دلیلی اختلالات کروموزمی در میان پسران شایعه بوده است. تعداد مبتلایان به این بیماری در کشور 35 هزار نفر است و با توجه به اینکه تشخیص و آزمایش های مربوط به این بیماری بسیار هزینه بردار بوده احتمال وجود افرادی که از بیماری خود بی خبر هستند بیشتر است. «حمید» یکی از بیماران دیستروفی ماهیچه ای است که از ناحیه بازو و کتف دچار نوعی از این بیماری شده است و به مدت هفت سال است که در آسایشگاه کهریزک این بیماری را روی ویلچر زندگی می‌کند.

در محوطه آسایشگاه در حال قدم زدن بودم که مردی از فاصله دور صدایم زد؛ به سمت او رفتم و دستم را برای سلام به طرفش دراز کردم، وقتی دیدم توان بالا آوردن دستش را نداشت کمی دستانم را جلوتر بردم و با او دست دادم. مردی خوش‌پوش که چهارشانه روی ویلچر نشسته بود. نام او حمید بود، حمید از من درخواست کرد تا برایش اینترنت اتاقش را راه اندازی کنم، این شد که همراه او به اتاق او در آسایشگاه رفتم. اتاقی با 4 تخت که ظاهری تمیز داشت و یک پنجره نیمه باز آن را به فضای سبز بیرون ساختمان متصل می‌کرد.

حمید که با توجه به اطلاعات پزشکی خود و مراجعات به پزشک می‌داند، برای این بیماری تاکنون درمانی وجود نداشته است، خود را به آسایشگاه کهریزک معرفی کرده و هفت سال است که در این آسایشگاه زندگی می‌کند. مانند شعاری که در آن سرلوحه شده است: « اینجا جایی است برای زندگی کردن؛ نه زنده ماندن.»

او به گونه‌ای صحبت می‌کرد که مشخص بود اطلاعاتش در ارتباط با بیماری که دارد، کامل است. در تلفظ کلمات انگلیسی و تاریخچه بیماری خود کاملا تسلط داشت. او می‌گوید: این بیماری به 4 گونه مختلف تقسیم می‌شود و در هر نوع به قسمت های مختلفی از بدن حمله می‌کند. بدترین نوع آن نیز زمانی است که بیماری به ریه‌ها حمله کرده و در دوران بین ده تا بیست سالگی بیمار را از پای در می‌آورد.

در دوران کودکی و در سن حدود 10 سالگی برای اولین بار علائم این بیماری در حمید پدید آمد. او می‌گوید: زمانی که با دوستانم در کوچه فوتبال بازی می‌کردیم، ناگهان به زمین می‌خوردم اما باتوجه به اینکه دلیل را نمی دانستم دوباره با انگیزه بلند شده و به بازی ادامه می دادم. پس از گذشت چند سال به یک تولیدی خیاطی رفتم و در آنجا نیز دچار مشکلاتی شدم. به طور مثال برای جابجایی طاق پارچه‌ها ناتوانی در خود حس می‌کردم. دوستانم طاق پارچه را روی شانه‌های خود حمل می‌کردند ولی زمانی که من طاق پارچه را روی شانه ام می‌گذاشتم به زمین می‌افتاد. همین موضوع باعث شد تا طاق‌ها را در میان دستان و سینه ام بگیرم که حتی این موضوع نیز کمکی به من نکرد و موجب شد تعادلم هنگام راه رفتن بهم بخورد.

حمید می‌گوید: حقیقت این است در زمان نوجوانی و جوانی وقتی افرادی را که روی ویلچر می‌نشستند را در خیابان می‌دیدیم، حس خوبی به من دست نمی‌داد اما بعد از مدتی کار خدا بود و بنده الان روی ویلچر نشسته ام و بازهم خدا را شکر می‌کنم. در آن دوران به این موضوع به طور جد نگاه نکردم و اصلا این فکر را نمی‌کردم که روزی خود را روی ویلچر ببینم.
در سال 65 زمانی که تنها 19 سال داشتم، وقتی به پزشک مراجعه کردم برای اولین بار با نام این بیماری آشنا شدم. دکتر در آن زمان اولین توصیه که به من کرد این بود که «پول‌های خود را خرج نکن چراکه این بیماری در مرحله تحقیقات و هنوز راه درمانی برای آن کشف نشده است، هر زمان که اعلام قطعی برای درمان آن یافت شد، بتوانی هزینه آن را بپردازی و در ضمن درگیر درمان های بیهوده برخی پزشکان نیز نشوی.»

کشف نشدن درمان بیماری ماسکولار دیستروفی باعث شد تا حمید انگیزه زیادی برای مطالعه درباره آن پیدا کند. انگیزه ای که توهمان با خانه‌نشینی و پس از آن ویلچر نشینی او همراه بود. در مدت 15 سال خانه نشینی او، با اراده بالای خود به مطالعه کتاب‌های لاتین پرداخت و زبان انگلیسی را در حد حرفه ای فراگرفت.

حمید می گوید: با تهیه کتاب به آموزش پرداختم و کم کم این زبان را در حد معقولی یاد گرفتم. در ابتدا با خواندن و حفظ کردن هر لغت انگلیسی حس کردم که در حال یاد گرفتن یک فرهنگ هستم. پس از آن با ارسال آزمایشات و مشخصات خود برای پزشکان خارجی منتظر جواب‌های آن ها بودم چرا که به شخصه توانایی آن‌ها را در علم قبول دارم. وقتی آن ها یگویند بیماری را خوب می‌کنند، یعنی واقعا توان درمان آن را دارند. برای آن‌ها درمان یک بیماری بسیار مهم است و فرقی نمی کند ایرانی باشد یا آفریقایی یا هر رنگ و ملیتی و اگر راهی برای درمان قطعی وجود داشته باشد، اینکار را انجام می‌دهند. همین موضوع باعث شد که از طریق یکی از دوستانم به وسیله یک دستگاه فاکس با پزشکان خارج از کشور ارتباط برقرار کند و اطلاعاتی در این باره برای بیماری خود کسب کند. او می گوید قطعیت در این است که بهبود پیدا کنم.

این امیدواری حمید در ارتباط با بهبودش به عقیده او همان شعاری است که در ابتدای ورودش به آسایشگاه به آن ها گفته اند و جزئی از باورشان شده است. «زندگی کردن و نه زنده ماندن.»

از خصوصیات بیماری ماسکولار دیستروفی این است که به تدریج و طی چندین سال فرد مبتلا را از راه رفتن باز می‌دارد و موجب تخریب فیبرهای عضلانی او می‌شود. شانه ها و بازوی حمید تحت تاثیر این بیماری قرار دارد، شانه های افتاده ای که او با تمام باورش آن ها را ایستاده و استوار نگه می دارد.

حمید در خانواده ای بزرگ شد که با توجه به فوت پدر در دوران کودکی اش نقش پدر را برای خواهرانش ایفا کرد.

حمید می‌گوید: من اعتماد به نفس را در خود خلق کردم. اعتماد به نفسی که بتوانم با آن در مقابل این بیماری صفحه آرایی کند. بعد از اینکه بیماری در من قوت گرفت و بخش زیادی از فعالیت های روزانه مرا تحت تاثیر قرار داد، زندگی برایم سخت و سختر شد تا جایی که در هنگام سرپا ایستادن گویا بیش از 200 کیلو وزنه روی شانه هایم گذاشته بودند اما با این حال تمام توان خود را برای ایستادن به کار می گرفتم و این کار را هم انجام می دادم.
سال ها گذشت و حمید دویدنش به تند راه رفتن، تند راه رفتنش به آرام راه رفتن و بعد از آن به مرحله روی زمین حرکت کردن کشیده شد، اتفاقی که در پیش 15 سال برای او به تدریج رخ داد و در نهایت او را زمین گیر کرد.

او که در مرز 50 سالگی به سر می‌برد تاکنون ازدواج نکرده و دلیل اصلی عدم ازدواج خود را این بیماری می‌داند. او می‌گوید در ارتباط با بیماری خود با زندگی برخورد ساده ای داشته است.

به این موضوع فکر کردم که اگر روزی بخواهم فرزند خود را در آغوش بگیرم آیا توانایی انجام این کار را دارم؟ آیا زمانی که همسرم از من بخواهد که یکی از کارهای خانه را انجام دهم، زمانی که دستانم را نمی توانم بلندکنم، شرمنده او نمی‌شوم؟

حمید در ارتباط با موسسه کهریزک می‌گوید: در ابتدا برایم سخت بود که به چنین جایی بیایم. با اصرار خانواده به پذیرش آمدم و بعد از آن در آذر ماه 88 به کهریزک ماندنی شدم. در ابتدای شب هایی را با دوستانی در آسایشگاه گذراندم که می توانم به جرات بگویم بهترین شب های زندگی ام بود.

حمید به اتاق خود اشاره می کند و می‌گوید: بعد از آن به اینجا آمدم. کم کم متوجه شدم که در آسایشگاه باید زندگی کنم، نه زنده بمانم. خاطرات خوبی در آسایشگاه برایم ساخته شده؛ از خوردن یک لیوان چای در محوطه سبز آسایشگاه که او را به یاد آن خانه تنگ می‌اندازد تا روزهای خوب بهار و تابستان که در آسایشگاه برایم رقم خورده است. خاطرات تلخ و شیرینی برای ما وجود دارد، گاهی پرسنل کوتاهی هایی می کنند که به هردلیلی صرف نظر از ارائه خدمت به ما اما با مکالمه با آن‌ها سرانجام به خیر می‌گذرد و هم ما و هم کارکنان با رضایت به بحث پایان می‌دهیم. در شب‌های مختلف و مناسبت‌ها هنرمندان به آسایشگاه می‌آیند و انرژی خوبی را به ما منتقل می‌کنند؛ می‌توانم بگویم برگ برنده زندگی من همین حضور در آسایشگاه کهریزک است.

او می گوید اگر روزی بهبود یافت به آسایشگاه خواهد آمد. با دسته گلی به آسایشگاه می آید، به سراغ کسی می رود که ناراحت است چراکه او بوده که روی ویلچر نشسته و او می‌فهمد که این افراد چه برسرشان آمده است.

حمید می‌گوید: خیلی برای من خوش آیند است که روزی بلند شوم، راه بروم چرا که راه رفتن برای من با افراد دیگر فرق دارد. راه رفتن من با کسی که یک عمر راه رفته است. اگر روزی دوباره بتوانم راه بروم، گام اولی که برخواهم داشت به معنی رهاهی از ویلچر است، گام دوم، مستقل بودن و استقلالم، گام سوم به این معنی است که دیگر زمین نخواهم خورد و اگر بخورم حتما دلیلی دارد، گام چهارم به این معنی است که وارد یک دنیای آزاد شده ام، دنیایی که در آن کار هست، درگیری، شکست و پیروزی وجود دارد و در گام پنجم تشکری است از همه پرنسل و کارکنان آسایشگاه و تمام افرادی که دستم را گرفتند. گام به گام برای من قابل ترسیم است چرا که انسانی که بعد از 40 سال با یک بیماری مبارزه می‌کند، سقوط می‌کند و دوباره بلند می‌شود یعنی پیروز خواهد شد.
آن روز نتوانستم اینترنت لبتاپ حمید را برایش وصل کنم اما در هفته پیش‌رو به آسایشگاه کهریزک خواهم رفت تا بار دیگر حمید‌خان را از نزدیک ببینم.